dall'ospedale di Pavia...

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Messaggio  Stefania il Mar Feb 03, 2009 8:11 pm

Ciao a tutti, mi chiamo Stefania e sono mamma di una bimba di quasi tre mesi.
Alla nascita abbiamo scoperto una malformazione dell'iride e della pupilla e abbiamo cercato da subito di riuscire a carpire il problema.. ma nell'ospedale in cui ho partorito non ci hanno dato molte soddisfazioni e così siamo riusciti a trovare consulenza presso la Clinica Oculistica a Pavia.
Ieri 02 febbraio, abbiamo effettuato la visita e a quanto pare alla piccina hanno riscontrato la presenza di due colobomi: uno inglobante il nervo ottico ed uno in estrema periferia ad ore 5 e la mancanza di retina.
Ora ci ritroviamo a dover effettuare determinati esami per sfatare il caso che il coloboma può essere associato a malformazioni cardiache, genito-urinarie, dell'apparato uditivo, atresia delle coane e ritardo mentale..
Ora ciò che mi interessa di più è riuscire ad avere una speranza dalla nostra scienza, riesca a trovare la soluzione per poter effettuare un trapianto di retina.

Stefania

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Re: dall'ospedale di Pavia...

Messaggio  Admin il Mar Feb 10, 2009 4:10 pm

N voglio darti false speranze ne altro perchè a tre mesi ancora i dottori non possono darti una diagnosi certa, figurati ai miei dissero che ero completamente cieca.. invece ci vedo e guido e lovoro come chiunque.. però vorrei dirti che avere il coloboma al nervo ottico e alla retina non è come essere ciechi ne comporta handicap... i miei amici non lo sanno ceh ce l ho e neppure se accorgono perchè non mi cambia nulla nella vita di tutti i giorni apparte il fatto che io porto gli occhiali.. ma antissima gente li porta... per quanto riguarda la patene di guida è vero noi abbiamo la patente speciale che certifica che noi non siamo coem gli altri ma questo non ci costringe a chissa quale limitazione semplicemente abbiamo controlli quinquennali per la patente e nel caso di incidenti siamo più tutelate.... in quanto a problemi di distacco della retina nel futuro è vero nell' età vanzata noi siamo più a rischio ma non per questo siamo per certo affetti da suddetta patologia... quello che voglio dire è che comprendo appieno la preoccupazione dei enitori con bimbi affetti da coloboma ma... vorrei rassicurare che non è un Male o un handicap paragonabile alla cecità o all assenza di udito e tutto il resto, se crescete i vostri figli come gli altri bambini non avranno problemi nella vita ma se sarete troppo protettivi o li rinchiudete in bolle di vetro per tutelerli, e capisco che sia una reazione naturale, li farete sentire "diversi" cosa che non sono...
Mi raccomando eseguite tutti gli esami del caso,e aspettate un età in cui la vista si stabilizzi meglio pima di disperare... a volte i dottori sparano senza rendersi conto delle conseguenze di una loro singola parola...
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MAMMA DISPERATA

Messaggio  Carmela il Mer Feb 11, 2009 11:47 am

Ciao Robi,
scusami il ritardo ma riporto qui di seguito le mail che ti ho inviato per posta privata così può essere una testimonianza e speso un aiuto a chi come noi affonta quaesto terribile problema.

Ciao sono Carmela,

anch’io ho un bambino di sette mesi affetto da coloboma corio retinico bilaterale.

Si tratta del mio secondogenito, Francesco.

Ho 38 anni e dopo aver avuto una bambina che ora ha sette anni, grazie a Dio sanissima, il 28/02/08 è nato Francesco.

Dopo la degenza ospedaliera sono tornata a casa ignara di quello che aveva mio figlio. Il giorno dopo l’uscita dall’ospedale mio figlio ha avuto delle convulsioni fortissime. E’ stato ricoverato a San Giovanni Rotondo dove hanno diagnosticato un’ipocalcimia e ipomagnesimia transitoria. Pareva che tutto fosse andato a posto, ma un pomeriggio mentre allattavo il bambino ho notato che l’iride del mio bambino non era come quello degli altri ma più ristretto. Al che ho chiamato un dottore che ha richiesto una consulenza oculistica. Ed ecco la tragica sentenza. Tra l’altro l’oculista mi ha detto il Coloboma è una malformazione rara e incurabile e che il bambino poteva avere una visibilità da 0 a 9. Ciò si può stabilire solo più avanti con la crescita. Ho consultato il prof.Pasquale Vadalà il quale mi ha detto la stessa cosa solo che lui ha aggiunto una notizia in più che è centrale e che vedrà solo attraverso le zone perimetrali, che mio figlio conoscerà il mondo e sarà in grado di andare al bagno da solo. Questo quando il bambino aveva 4 mesi. Capirai bene quanto io sia distrutta, sapere che tuo figlio potrebbe non vedere e che la cosa non è risolvibile è un dolore troppo lancinante. Io vorrei farti tante domande quelle che mi vendono ora in mente sono:

ha sentito parlare di interventi con cellule staminali all’Hopkins hospital di Baltimora ?
Mi hanno detto che mio figlio percepisce in tutte le la luce (si compiace quando la vede), tra l’altro mettendogli vicino gli oggetti lui sembra vederli. Posso avere la speranza che mio figlio possa essere un bambino con una vista discreta da permettergli di leggere e camminare autonomamente ?

Tra un mese sarà seguito da un centro per non vedenti o ipovedenti a Rutigliano (Bari). POSSO AVERE UNA SPERANZA PER IL SUO FUTURO. Mi hanno detto anche se dovesse avere un minimo residuo riuscirà a sfruttarlo al massimo.

Ad ogni modo i suoi occhietti a detta dell’oculista di San Giovanni Rotondo Stanno crescendo armoniosamente e che il bambino non è al buio. Per favore mettetemi a contatto con altri casi. Ho bisogno di avere la speranza di dover infondere fiducia ad altre persone (speriamo che non ce ne siano più) affrante da un dolore così atroce:

I miei più cari saluti, Carmela

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MAMMA DISPERATA

Messaggio  Carmela il Mer Feb 11, 2009 11:48 am

Ciao Roberta,

non puoi immaginare quanto quello che mi hai scritto sia importante per me, solo chi ha lo stesso problema di mio figlio può’ essermi d’aiuto.

Nella mia vita ho sempre avuto timore delle malattie agli occhi, perché ho sempre pensato che la vista sia il dono più prezioso, il senso più importante, forse era un triste presagio. Ad ogni modo con il passare del tempo noto che mio figlio se mi metto dinanzi a lui ad una distanza di 20 cm mi segue ad ogni mio movimento, tra l’altro se gli passo i suoi giocattoli o oggetti sembra seguirli. E’ vero che se il danno è al centro della retina probabilmente non sarà in grado di leggere ? A mio figlio hanno fatto controlli genetici (ha avuto anche un episodio di convulsioni al 5° giorno di vita), fino ad ora tutti i controlli sono stati negativi, il genetista mi ha detto che il coloboma può essere isolato e quindi senza essere legato ad una sindrome. E’ vero?

Le persone affette da coloboma che tu conosci che tipo di problemi hanno ? Hanno delle sindromi particolari ? Io conosco solo quella di CHARGE ma me l’hanno esclusa a priori.

E’ vero che spesso chi ha il coloboma ha anche problemi di udito? Se vuoi rispondermi, puoi dirmi com’è il tuo coloboma se è centrale o periferico? Mio figlio ha dei bellissimi occhi azzurri ma nella parte bassa l’iride è ovalizzato. Prima o poi ti invierò una foto per fartelo vedere. E’ bellissimo!! .

Ora Roberta devo lasciarti, sicuramente io e te diventeremo delle buone amiche perché ho bisogno di te.



Carmela

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CARMELA MAMMA DI FRANCESCO

Messaggio  Carmela il Gio Feb 12, 2009 2:26 pm

CIAO ROBERTA,
SONO CARMELA LA MAMMA DI FRANCESCO, POICHE' NON SO USARE BENE QUESTO FORUM NEL PUBBLICARE LE MIE VECCHIE MAIL CHE TI HO MANDATO TEMPO FA HO FATTO UN CASINO. SE VUOI PUOI SISTEMARLE COSI' DA RENDERLE UTILIZZABILI E LEGGIBILI AD ALTREI UTENTI?
MI E' SORTO UN DUBBIO CHE VORREI CHIEDERTI; IL TUO COLOBOMA E' BILATERALE O MONOLATERALE?
SAI PER CASO SE I BAMBINI AFFETTI DA QUESTA MALATTIA CONGENITA HANNO UNO SVILUPPO MOTORIO UN PO' PIU' LENTO. MIO FIGLIO HA 11 MESI E NON SI MUOVE TANTISSIMO, BISOGNA STIMOLARLO CONTINUAMENTE AD OGNI MODO STA SEDUTO BENE E REGGE IL CAPO PERCUI NON HA GROSSI PROBLEMI MI HANNO RIFERITO CHE BISOGNA ASPETTARE I SUOI TEMPI E CONTINUARE CON LE STIMOLAZIONI VISIVE E PSICOMOTORIE. INOLTRE NON PARLA EMETTE SOLO DEI SUONI PERO' CI SENTE BENE VISTO CHE L'ABR HA STABILITO CHE IL SUO UDITO E' OK.
ORA TI SALUTO E ATTENDO LE TUE PREZIOSE INFORMAZIONI. CHI MEGLIO DI TE PUO' DARMELE ?
CARMELA

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Mollare mai!

Messaggio  viola il Dom Feb 15, 2009 8:05 pm

Ciao Carmela,
capisco il tuo stao d'animo e anche quello di Stefania, lo so perché specialmente all'inizio divoravo ogni possibile notizia che trovavo in internet e volevo a tutti i costi trovare una soluzione , poi quando è passato un po' di tempo ho iniziato a pensare che bisogna lavorare su ciò che abbiamo di concreto, nel mio caso il bendaggio quotidiano per cercare di stimolare l'occhio. La mia bambina ha una vista direi buona, solo il campo visivo è un po' limitatio nell'occhio dx, ma non bisogna abbassare la guardia perché l'occhio può sempre impigrirsi.
Per quanto riguarda il resto Vittoria è una bambina super intelligente, conosce e legge tutte le lettere dell'alfabeto dall'età di due anni e prima, e ha una proprietà di linguaggio non comune, quinid nel ns. caso il coloboma non è legato ad altri problemi. Ha iniziiato a camminare4 tardi 16 mesi ma penso sia un fatto fisiologico perchè poi correva dopo 10 giorni. L'unica disagio che per ora prova è con il sole in quanto nell'occhio con coloboma entra più luce, quindi è importante abituarli agli occhiali da sole subito.
Per rispondere a Stefania, dalle mie domande ai medici, ad oggi il trapianto di retina non è possibile, ma poiché la ricerca va sempre avanti,può essere che quando i ns. bambini saranno adulti ci possano essere delle innovazioni.
Anche a noi all'inizio i dottori diceano che non potevano dire quanta vista avrebbe avuto anche se la macula era indenne, i dottori non si sbilanciano mai anche perchè la vista in un bambini è in continua evoluzione fino a dieci anni circa, siete voi che come mamme dovete ogni girono vedere se ci sono progressi magari stimolando il bambino con dei giochi.
Per il resto torno a ripetere che cvon il ns. aiuto i bambini ci sapranno stupire e se a volte ci sentiamo un po' giù, scriviamo qui due righe che può servire.
Un caro abbraccio. Viola

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Re: dall'ospedale di Pavia...

Messaggio  Stefania il Gio Set 03, 2009 1:53 am

Scusate il ritardo, a giugno abbiamo effettuato ulteriori controlli alla nostra piccina e abbiamo potuto constatare che la retina è presente nel bulbo oculare, ma manca ad ore 5/6... hanno effettuato degli "esami" per verificare quanto il nervo ottico lavori, ma ahimè non ci hanno dato notizie su questo, e, sarà mia premura chiedere il 16 settembre alla prox visita ortottica. La bimba a livello di organi sembra tutto a posto al momento; per quanto riguarda la crescita, mangia bene e tanto ed ora a dieci mesi quasi gattona già da un mese e comincia, stando in piedi a staccarsi con una manina sola. Già questo è indice di buona salute.
Il mio pessimismo e paure cominciano a calare. Sono dell'idea che, si è vero, noi che siamo abituati a vedere con due occhi se dovessimo perderne uno, ci accorgiamo della differenza e saremmo persi; ma loro che nascono già in questa condizione o quasi, sapranno nel miglior modo giostrarsi, crescendo e avendo il nostro appoggio.
Gli unici momenti in cui cado in tristezza, pensando a cosa le è toccato poverina, mi capitano quando penso a quella maledetta influenza che mi è capitata in quel periodo e a quell'infezione alle vie urinarie che mi sono buscata e che il mio ginecologo mi ha praticamente rassicurata di non preoccuparmi che non avrebbe influito sul feto... allora sì che mi sento in colpa e mi viene voglia di stringerla forte forte.
Scusate di nuovo se mi sono lasciata andare un pò..

Stefania

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Messaggio  Admin il Gio Set 03, 2009 4:39 pm

ai miei dissero che se non c'erano state cose gravi durante la gravidanza tipo malattie virali forti, non influenza comunque( anche se mia mamma non ha avuto neppure quella), o alcol droga o radiazioni e non c'erano cause genetiche vere e proprie.. io ero solo sfortunata, ovvero ero quell' un per 10000.... nella mia provincia in effetti ce ne sono solo altre due persone affette....credo che spesso sia solo casuale, non penso che nessuna mamma debba colpevolizzarsi se sa di essersi comportata correttamente in gravidanza, se si beccano i batteri, con a monte una storia di igiene personale nella norma, le infezioni sono da addebitare ad un clima favorevole ad essi non certamente voluto, la testimone delle mie nozze li ha e non ha fatto nulla per averli e il ginecologo le ha detto che non dipende da lei direttamente ma che qualsiasi cosa la mamma fa o subisce anche non volendo influisce sul bambino, ma ciò non toglie che la "colpa" non esiste.
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Re: dall'ospedale di Pavia...

Messaggio  Rosa il Gio Set 03, 2009 4:58 pm

Ciao Stefania,
sono d'accordo con Roberta, non colpevolizzarti, il coloboma è poco conosciuto dai professionisti dell'oculistica e a volte danno risposte che portano fuori strada. Lo dico per esperienza.
Comunque qualunque sia la causa, la tua bambina ha bisogno soprattutto di avere vicino una mamma serena che le trasmetta gioia di vivere e la sproni a sperimentare il mondo senza timori (non è facile, lo so, ma ci si può riuscire) come è giusto che faccia qualunque mamma col proprio figlio, che ci veda 10/10 o no.
Man mano che la tua bimba crescerà, le preoccupazioni che prima ti sembravano montagne invalicabili si trasformeranno in colline e che lasceranno il posto ad altre preoccupazioni, ma un giorno alla volta e un passo alla volta saprai affronterle perchè l'amore per tua figlia ti darà una forza immensa.
A presto,
Rosa
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