coloboma e specialisti

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PER ANNALISA

Messaggio  Carmela il Gio Giu 11, 2009 11:04 am

Grazie di cuore, sei stata molto gentile a darmi l'indirizzo del medico che ha operato tua zia.

Sai anch'io a volte dimentico che mio figlio ha il suo problema e passo da momenti di euforia quando fa alcune cose, e magari subito dopo passo a momenti di angoscia quando le sue risposte visive non mi soddisfano. Devo imparare a prendere coscienza delle sue reali potenzialità cosi' da riportare in me un sano equilibrio. Solo così posso essere di reale aiuto a mio figlio. Ma cio' è difficile perchè è difficile accettare che una cosa così rara possa essere capitata proprio a te.
Dobbiamo farcela per il bene dei nostri figli. Certo una mamma spera che il proprio figlio sia "perfetto" pero' almeno tu puoi ritenerti piu' fortunata Chiara ha un'occhio sano, io ho un'amica che ci vede solo ad un occhio e conduce una vita normale, non porta nemmeno gli occhiali, lavora, guida ecc.
Un abbraccio, Carmela

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  Roberta il Gio Giu 11, 2009 4:18 pm

Per Annalisa, non so quanto sia grande il coloboma di Chiara, ma solitamente non rìcopre tutta la sfera visiva.. cosìcche non è che non ci vediamo, ma dobbiamo imparare a cercare il punto in cui vediamo.. e questo si impara con l età.. tranquilla

Roberta
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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Mer Giu 17, 2009 9:05 am

ier sera ho navigato un po' sul sito americano che ci ha segnalato roberta....ci sono degli esempi di come possono vedere le eprsone con coloboma della retina, della mia chiara.....cioe', manca la parte bassa dell'immagine...ma e' davvero cosi'???probabilemnte pero' dato che ci siete nati cosi', non e' come pensarci ora io...vero???

nessuno poi ha mai contattato quel centro per terapie di bambini ipovedenti? quello olandese???ieri non sono riuscita a navigare bene sul sito per capire dove e'.....

annalisa

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  Admin il Sab Lug 11, 2009 3:33 pm

Ciao Annalisa
allora anche io ho visto come propongono la visione di chi ha il coloboma ma per quel che mi riguarda io non ho questa percezione, overo mi sembra si di vederci meno al livello di gradazione ma null altro, quindi penso che per noi non è percettibile considerando che l occhio si sposta nell angolazione che gli permette una visione ottimale..
Per quel che riguarda il centro.. no non mi sono informata anche perchè al di la di ora non avrei i mezzi economici per andarci.. ce n è uno anche in Francia...
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moderna evoluzione della tappatura

Messaggio  annalisa il Sab Lug 11, 2009 11:52 pm

ciao roberta----allora tutto bene?????...
volevo solo riportare quanto ci ha detto lìortottista,,,,,in pratica ci ha dato un paio di occhiali per chaira, da portare almeno 4 ore al giorno...invece della tappatura, questi occhiali hanno una lente +3 sull'occhio sano, che quindi e'infastidito nella visione da lontano.....questi occhiai vanno portati mentre siamo a spasso, o guarda lontano sua sorella giocare....poi, almeno 30 min al giorno, gleili devo mettere capovolti, in modo che l'occhio malato abbia questa lente di ingrandimento, e la devo far giocare con cose piccole, da vicino......
in teoria cosi' si stimola quel poco che c'e.....male non fa , al massimo non fa niente....poi mi ha detto che adesso chiara, che ha 9 mesi, e' troppo piccola per poter dire effettivamente quanto poco ci possa vedere, che di sicuro e' molto compromesso il nervo ottico, ma qualche cosa ci deve essere per forza......solo che adesso il problema cercare di non perdere quel poco che c'e, mentre gia' ora a volte l'occhio malato viene abbandonato e vaga da solo, inutile.......

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Messaggio  Roberta il Dom Lug 12, 2009 10:15 pm

Ciao Annalisa,
tutto bene domenica prossima ci sposiamo e posso dire che è tutto a posto finalmenteeee..
Credo che ciò che t ha consigliato l ortottista sia buono, io feci tante fasciature con il risultato che l occhio "buono" ha perso gradazioni per lo sforzo.. mentre l occhio malato ha pochi ptoblemi per il campo visivo che ha... l occhio prte da solo.. è normalissimostra cercando il punto ottimale di visione, poi con l età non lo farà più perchè un pò lo controlla lei un pò l occhio trova la sua posizione ottimale, tranquilla..
ti mando un bacione anche a Chiara!

Roberta
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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  katia il Sab Lug 18, 2009 6:45 pm

ciao a tutte,sono una nuova registrata xché non sapevo che esistesse un forum così|Sono mamma di 5 bimbi meravigliosi e il terzo ha un coloboma corioretinico all'occhio sx.Non mi sono mai accorta che mio figlio potesse avere dei problemi di vista soprattutto xché nel suo sviluppo è stato precoce,ad un anno già camminava senza aver mai gattonato|Un anno fa ho fatto fare una visita di controllo oculistica a tutti i bimbi presso l'ospedale BambinGesù di Roma e x Matteo ho avuto questo responso.Il medico non mi ha detto quanto fosse grave questa malformazione,ha solo detto che dovevamo iniziare con un bendaggio di 6/7 ore al giorno xché l'occhio è anche "pigro" e con il tempo un pò di vista l'avrebbe recuperata.Vedeva 3/10 e dalla visita effettuata 6 mesi fa sembrava migliorato xché era arrivato a 5/10,pochi gg fa abbiamo effettuato un altro controllo e il medico di turno questa volta mi ha detto che vede 3/10 xché la lente degli occhiali che mi aveva dato l'altro dottore non andava bene...sapete darmi qualche indirizzo di centri specializzati nel Lazio o limitrofi a cui posso affidare il futuro dell'occhio di mio figlio?

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Lun Lug 20, 2009 8:58 am

ciao...io personalemnte non ti so aiutare perche' viagggio tra piemonte e lombardia....ma mi sembra che se spulci un po' i vecchi post ci siano parecchi riferimenti anche attorno a roma.....

annalisa

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Messaggio  Admin il Mer Lug 29, 2009 5:43 pm

Ciao e benvenuta, scusa il ritardo.. ;op
Anche io non so gran chè, anche se so che ha Roma, tra Gemelli e San Camillo, mi sembra si chiami... saresti in ottime mani..
Puoi contattare l' UNione Italiana del Ciechi ed Ipovedenti sez Roma al seguente indirzzo web http://www.uicroma.it

Mi sembra strano un miglioramento così precoce, perdonami, credo si siano sbagliati la prima volta...

Per Annalisa, dimenticavo di dirti che fino ai 5/6 anni di età tutti i bambini hanno difficoltà a tenere paralleli nei movimenti gli occhi.... in pratica poteva avere quel problema anche senza coloboma.. tranquilaa.
;=)
Ciao Roby
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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  katia il Mer Lug 29, 2009 6:12 pm

ciao Admin,grazie x quello che mi hai appena comunicato,in effetti dopo che Annalisa mi ha detto che c'era qualche indirizzo nella posta di un pò di tempo fa mi sono messa alla ricerca e sono riuscita a contattare il Policlinico Gemelli,ho appuntamento x la fine di agosto, speriamo bene...ne ho parlato anche con la pediatra e mi ha consigliato questo centro anche xché è l'unico centro di riferimento del Lazio x le malattie rare e quindi dovrei trovare delle risposte ai miei tanti dubbi.Il fatto è che mio figlio ha appena terminato 4 mesi di logopedia x lievi disturbi del linguaggio,a volte quando lo chiamo ed è girato non mi risponde,tanti segnali impercettibili che da quando ho iniziato a collegarmi su questo forum mi hanno messo la pulce nell'orecchio riguardo alla Sindrome di Charge,spero sia solo una mia impressione,mio marito dice che mi sto fissando troppo xché comunque Matteo è un bambino come tanti altri...un saluto a presto!

katia

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Gio Lug 30, 2009 10:56 am

ciao roberta...spero tutto bene............sei sopravvissuta allo stress????

x katia.....io con chiara non sono per neinte obiettiva, sono sempre preoccupata che cisia qualche cosa che non vada.........la neuropsichiatra da cui saimo andati per "prassi" come malattia rara (almeno cosi' mi hanno detto in ospedale, quando finalmente dopo aver pagato un sacco di ticket mi hanno fatto l'esenzione che andava bene per la regione piemonte, perche' quella fatta a milano essendo lombardi non era valida...ma lasciamo perdere...)mi ha fatto fare i potenziali uditivi....e' un esame lungo ma non invasivo........chiara l'ha fatto, da un orecchio il segnale non e' bellissimo, l'abbiamo rifatto da poco, si e' confermato questo "rumore", adesso sto cercando di trovare un otorino peditatrico che non sia in ferie...ma secodno il mio pediatra non ci sono problemi x' se un bimbo e' sordo te ne accorgi x' vive nel suo mondo.......e non avrebbe lievi disturbi del linguaggio, ma pesanti no?

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esperienza personale

Messaggio  Simona il Sab Ago 01, 2009 5:30 pm

Sono molto felice di aver trovato questo forum perchè finalmente posso confrontarmi con qualcuno che conosce la realta' nella quale vivo. Sono la mamma di tre ragazzi due dei quali affetti da coloboma.Filippo ha dodici anni ed ha il coloboma corioretinico e irideo bilaterale con un visus a sx di 1/10 e a dx 4/10 dal quale occhio con la correzzione riesce a vedere 8/10.Devo dire che Filippo conduce una vita pressochè normale(nuota,scia,va in bici,gioca a pallavolo)l'unica cosa è che non vede in alto,non è coordinatissimo e .....insomma per adesso pensa solo se riuscirà a guidare il motorino o meno.Devo dire che ha fatto molta riabilitazione sia visiva che motoria.
Alessandro,tre anni , purtroppo ha avuto problemi ben piu' gravi infatti ha un coloboma bilaterale del nervo ottico,cornea,retina,coroide ecc con un visus sia a dx che a sx di 1/30 .E' nato inoltre con una grave forma di ipotonia diffusa ,ipospadia,sindattilia e dismorfismi vari.Nonostante sia sotto controllo sotto tutti i punti di vista non ci hanno ancora diagnosticato una sindrome a cui potrebbe appartenere .Sono molrto preoccupata per il suo avvenire perchè vedo che è un bambino gracile(pesa 11Kg,mangia pochissimo ed è sotto il 3 percentile in tutti i controlli) e non so quali altri problemi dovremo affrontare in futuro.A settembre comincerà la scuola materna ed avrà il sostegno però lo vedo molto in difficoltà quando è con molte persone che non riesce ad identificare.
Mi piacerebbe tanto capire perchè tutti e due i miei bambini hanno avuto la stessa patologia nonostante il primo(Francesco) è sano.Vorrei venire a conoscienza se ci sono esami specifici per sapere se siamo portatori sani o cos'altro.Devo dire inoltre che io sono stata operata di diversione biliopancreatica e soffro di malassorbimento intestinale quindi nel mio corpo mancano ferro,calcio,vitamine e tante altre sostanze che per tanti anni mi hanno fatto pensare che la malattia loro fosse dovuta a questo.I medici che ho visto non mi hanno dato risposte al riguardo.Scusate se mi sono dilungata ma spero che qualcuno mi racconti un po' la sua esperienza e mi indichi qualche strada nuova da percorrere per avere un pò più di serenità.Ah dimenticavo di dirvi che sia Filippo che Alessandro sono nati in 31 settimane di gestazione. Simona

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Lun Ago 03, 2009 11:18 am

ciao simona....
x quanto riguarda il coloboma, ad oggi mi sembra di aver capito che non sia ancora molto ben chiaro come e quando e perche' si trasmette.....io ce l'ho solo irideo, ho una figlia senza e una con un serio coloboma corio retinico , fortunatamente da una parte sola......la genetista del niguarda, a milano, non mi ha saputo dire molto.....e comunque, adesso nel mio caso non vale la pena di fare ricerche: chiara ha 10 mesi, spero che quando arrivera' il suo tempo dicercare un figlio, la scienza avra' fatto passi avanti e tutto sara' piu' chiaro.....e quanto a me, gia' prima non avevo intenzione di fare il terzo figlio, io poi ho avuto 4 gravidanze, alternate una male e una bene, quidni sono tutti motivi x fermarsi qui, percio' io stessa non ho insistito per capire....
ma tu nella famiglia sei sicura di non avere nessuno con coloboma?

dove sei stata seguita???
mi dispiace del tuo piccolo, non sono un medico e quidni tanti termini mi sono oscuri, ma ho capito che ha un po' di problemi, e soprattutto ho capito la tua preoccupazione per il futuro, che e' l'angoscia di tutte le mamme........

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grazie

Messaggio  simo71 il Lun Ago 03, 2009 8:40 pm

Annalisa,ti ringrazio per avermi risposto,io già precedentemente avevo seguito le tue lettere.Sono stata seguita per un po' di tempo dalla dottoressa Piozzi e dalla sua genetista al Niguarda, poi a causa di problemi sia logistici che pratici(la visita durava molto tempo e Alessandro aveva grossi problemi ad alimentarsi e al Niguarda in sala d'attesa c'erano anche 20 persone e nessun posto adeguato per seguirlo) mi sono affidata alla dottoressa Tomazzoli di Verona.Mi piacciono entrambe solo che mi piacerebbe trovare qualcuno che tratti più spesso questi casi e magari che indaghi anche sulle motivazioni e sulla familiarità.Alessandro ha fatto parecchi esami per scoprire se è affetto da qualche sindrome ma hanno dato tutti esito negativo.Sono seguita inoltre al centro Holman di Padova ed è l'unico luogo che riesce a darmi dei suggerimenti significativi, sia a livello visivo che psicolosico per poter aiutare Alessandro ad essere il più autonomo possibile,perchè dove non arriva con la vista deve riuscire a farcela usando altre strategie.Loro mi hanno dato dei suggerimenti che io in quanto vedente 10/10 non avrei mai saputo utilizzare (piatti molto colorati,interruttori della luce evidenziati,gradini della scala contrassegnati in modo che lui possa riconoscerli immediatamente, persino il mio modo di rapportarmi è migliorato ) perchè mi hanno spiegato che ogni volta che cade o inciampa è anche la sua autostima a finire per terra.A settembre comincerà la scuola materna e gli operatori di questo centro si sono resi disponibili per spiegare alle maestre quali strategie usare per far sì che possa "vedere" anche in un altro modo.Quando vado in questo centro mi sento serena e capita ,perchè loro si occupano solo di bambini con gravi deficit visivi, quindi a partire dall'ambiente, che è stato creato a misura per loro,sanno perfettamente come muoversi e capiscono al volo le potenzialità del bambino.Purtroppo è un centro riabilitativo e non diagnostico.Quando è nato Filippo,13 anni fa,non c'era nemmeno un sito italiano sul coloboma ed alcuni medici da cui sono stata non avevano mai visto questa cosa, ricordo benissimo uno di loro che mi accusò spudoratamente di aver causato io la malattia di mio figlio perchè secondo lui avevo bevuto qualche strano intruglio per abortire(neanche fossimo nel medioevo....) uscii sbattendo la porta ma con dentro un dispiacere enorme perchè mi sentivo proprio SOLA, ora l'unica cosa diversa è che la malattia è più CONOSCIUTA(ANCHE SE SEMBRA NON ESSERCI RIMEDIO......) e perlomeno posso leggere altre esperienze che ti permettono di provare altre strade. Simona

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Lun Ago 03, 2009 11:16 pm

ma che strano che non sapessero cosa fosse il coloboma...io mi ricordo che da bambina andavo a pavia, e mi ricordo sempre che c'erano un sacco di studenti che seguivano ilo professorone che usava il mio caso come esempio di persona fortunata con coloboma solo irideo....e si parla di oltre 30 anni fa....e poi anche il mio oculista da grande non ha mai dato segno di non conoscere questa cosa....io non ho mai incontrato nessun altro mio simile, a parte chiara...o forse non l'ho mai notato, ioo ho gli occhi grigi, eppure quando racconto questa cosa tanti mi dicono che nonostante si veda bene non hanno mai resistrato che avessi una pupilla strana pur conoscendomi da tanto.....pero' l'incidenza e 1 su 100000, quidni mica cosi' rara...o no???
a me la piozzi e' piaciuta molto,,,,,xo' x capire meglio i perche' dei tuoi problemi non ti so aiutare.....un mio collega di lavoro, saputo x caso che ho una bimba con problemi visivi, mi ha portato un libro sulla clinica barrqaquer di barcellona dpvw suo figio e' stato operato x un prblema al cristallino, anche lui una cosa genetica che ha sua moglie in forma leggera ma che poi nel figlio ha causato in pratica cecita' da una parte....xo' nel nostro caso non penso serva x' sappiamo bene che ad oggi il coloboma non ha teriapie....io comunque ho apprezzato molto questo gesto.......

annalisa

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ringraziamenti

Messaggio  dania il Mar Ago 04, 2009 4:29 pm

ciao annalisa volevo ringraziarti per aver risposto subito.sai sono andata a vederlo il sito ed è incomprensibile per me immaginare che mia figlia vede così da entrambi gl'occhi, anzi con il destro sarà anche peggio perchè è compromesso anche il nervo ottico in parte.la cosa che io da madre mi auguro è che possa vedere abbastanza da poter condurre una vita pressochè normale. la mia seconda più grande paura è per una eventuale futura gravidanza e che la malattia possa manifestarsi nella sua forma più grave.sai mi è arrivata proprio questa mattina la risposta della 104 per cui avevo fatto domanda e vuoi sapere la beffa: hanno riconosciuto l'handicap(come se io non lo sapessi già)ma non hanno riconosciuto la gravità, pertanto con questo tipo di 104 non ho diritto a nulla. in pratica è una documentazione del tutto insignificante. come se non bastasse io a settembre dovrei ritornare a lavorare, l'unico problema è che la mia sede di lavoro si trova a più di 300km di distanza da dove viviamo. io speravo che mi riconoscessero la 104 per poter chiedere l'aspettativa retribuita e nel frattempo fare domanda di mobilità e avere il diritto di essere riavvicinata. adesso devo informarmi meglio se è vero che non mi spetta.anzi approfitto per chiedere informazione a chi eventualmente ne usufruisce già, se anche a voi in primainstanza non vi è stata riconosciuta.grazie ancora a tutti

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Mar Ago 04, 2009 11:36 pm

acci...ma che brutta notizia x la 104...io sinceramente ci conto.....mi sto giocando tutte le ferie tra visite e ospedali,,,,,,se ti puo' consolare mia cugina che e' neouropsichiatra nel comasco mi ha detto che anche secodno i suoi canoni la patologia di chiara non e' abbastanza "grave" x la 104.......io ci spero, comunque mi avevano detto 3 mesi x la risposta...in caso negativo parcellizzero' la mia maternita' facoltativa rimasta......e poi si vedra'....
x quanto riguarda come ci vedono i nostri bimbi.....boh, x loro sara' normale.....sai, l'altra sera in tv ho visto quella famosa ragazza senza braccia che balla molto bene, non so se hai presente...beh, lei fa tutto con i piedi , come se fossero mani...quello che mi ha impressionato e' che durante l'intervista gesticolava con le dita dei piedi esattamente come fossero mani.....nn so se e' chiaro quello che voglio dire.....spero che x loro sia normale cosi' e che quidni non si accorgano.....
anche se faccio tanta fatica a non far uscire il mio pessimismo nero nero....

e x quanto riguarda una altra gravidanza.....a volte mi domando come avrei reagito se chiara fosse stata la prima figlia.....probabilmente avrei avuto troppa paura e mi sarei fermata....ma purtroppo ho imparato a mio spese che con i figli non puoi mai dire finche' non ci sei dentro...io ho avuto una terribile esperienza con il citomegalovirus, e io e mio marito abbiamo reagito come mai mi sarei aspettata, x paura, x dolore, x paura del futuro.....x questo spero di non rimanere piu' incinta, non vorrei mai piu' trovarmi di fronte a certe scelte....ma io di figlie ne ho gia' due, non so cosa riserva il futuro, ma x ora va bene cosi'....
ma tu hai famigliarita'?e' che si sa cosi' poco su queste patologie e sulle loro trasmissioni....e poi comunque, se anche si potesse vedere con qualche indagine prematale, ti assicuro che certe scelte sono devastanti x te,x la famiglia, x tutti.....comunque qui penso tu possa trovare un sacco di friferimenti a cetnro di eccellenza dove ti potranno dire qualhce cosa meglio delle mie farneticazioni....

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  dania il Mer Ago 05, 2009 9:57 pm

che io sappia nn ho nessuna familiarità e in gravidanza non ho avuto nessun tipo di problema.
per quanto riguarda la 104 ho chiesto al prof. che segue giorgia se mi spetta e lui ha detto che essendo il coloboma bilaterale ,le spetta.adesso non so se intende il solo riconoscimento dell' handicap o lo forma completa.cmq ora sotto consiglio di un sindacalista proverò a fare la richiesta di aggravamento per rifare la visita e porterò una documentazione più dettagliata dato che la volta precedente avevo solo i risultati di diverse p.e.v. e non il referto di uno specialista (che in commissione non c'era).
staremo a vedere e poi ti farò sapere.
le mie ferie le ho esaurite da un pezzo, anche l'aspettativa a 30% e adesso fino al 31 sono con quella non retribuita!
poi invierò certificato medico per giorgia con la speranza che la benedetta 104 le venga riconosciuta.

c'è qualcuno nel forum che ha il coloboma bilaterale corioretinico con parziale interessamento del nervo ottico di un occhio che ha già fatto domanda x la 104 ?se sì, vi è stata riconosciuta al 100%?
grazie

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seconda gravidanza

Messaggio  annalisa il Gio Ago 06, 2009 8:57 am

mi sono dimenticata di aggiungere che nel coloboma gropu americano, trovato grazie a tutti i llink messi da Roberta, creatrice del forum, ci sono un sacco di post riguardo una altra gravidanza dopo un bimbo con coloboma, e un sacco di informazioni, anche se tute scritte da mamme e papa', quidni non professionali....

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  dania il Gio Ago 06, 2009 4:41 pm

grazie andrò a controllare,ma per il momento penso che rimarrà figlia unica;ma nella vita mai dire mai. in futuro si vedrà.
oggi ho parlato con la mia azienda e ha detto che non intendono concedermi altra aspettativa non retribuita per accudimento figlia, e che il 1 sett devo rientrare a lavoro. io ripresenterò la domanda con allegato un certificato medico per lei e poi vedremo(loro mi hanno detto di farla comunque..)domani ho appuntamento col sindacalista che mi sta dando una mano anche per la 104 e poi vedremo....chissà. spero siano clementi e me la concedano nell'attesa che venga riconosciuta la 104(sempre che lo sia).
un bacio a tutti piccol e grandi con questo problema

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  annalisa il Ven Ago 07, 2009 9:03 am

ma non la mandi al nido??io con chiara inizio inserimento il 6 settembre...costa tanto ma meno di una tata ed e' motlo piu' educativo...iosno una fan del nido, anche se si ammalano, ma x mia figlia grande e' stato fantastico.....
l'uncia cosa e' che penso le comprerero' un paio di occhiali x protezione, cosi' sono piu' tranquilla....al 17 settembre abbaimo controllo al niguarda e chiedero', perche' i piccolini giocano poco tra di loro, ma guardando la grande e i suoi amihcetti che si azzuffano, l'ansia e il pessimismo che me la accechino dalla parte buona, anche se poco probabile, c'e....

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Re: coloboma e specialisti

Messaggio  dania il Dom Ago 09, 2009 8:27 pm

non è questione di nido.il problema è che io dovrei trasferirmi lontano da lei 300km...lei la dovrei proprio lasciare,ma come faccio?la potrei vedere solo per 1 giorno a settimana... è impensabile per me.anche perchè sto sperando di ottenere la mobilità e un aiuto in più potrei riceverlo dalla famosa 104.
noi il prossimo controllo lo dobbiamo prenotare per novembre.
un bacio e grazie per l'interessamento.

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104

Messaggio  Simona il Lun Ago 24, 2009 4:22 pm

Ciao a tutti, sono Simona volevo dire a Dania che per Alessandroio ho ottenuto la 104 perchè ha il coloboma corio retinico con interessamento del nervo ottico in entrambi gli occhi.Oltre alla 104 mi hanno passato anche l'assegno di frequenza(250 Euro al mese) con il quale riesco almeno a pagare una parte dell'asilo nido....E' stata un'impresa, nel senso che per la risposta ci hanno impiegato 6 mesi e per i soldi un anno però riesco a coprire almeno in parte le varie assenze.Ora che andrà alla scuola materna ho dei problemi con il sostegno perchè malgrado gli spetti a copertura totale con la scusa dei tagli ne hanno assegnato uno su tre bambini certificati.Dovrò iniziare una nuova lotta...........Oltre ad avere la mente e il fisico impegnato per affrontare i problemi che ogni giorno sorgono devo avere anche la forza per combattere con la burocrazia.......Che schifo.Simona

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attesa x 104

Messaggio  annalisa il Mar Ago 25, 2009 8:21 am

Io sto aspettando la risposta per la 104, ma sono molto poco fiduciosa...e sto continuando a fare capriole x cercare di salvare i giorni di ferie, x fortuna ho mia mamma che, nonostante borbotti un sacco, mi da' una grossa mano...oggi ad esempio la devo protare dalla neuropsichiatra, sono venuta a lavorare presto, poi lei mi passa a prendere, cosi' andiamo in ospedale e lei mi scarica li' davanti, cosi' non perdo tempo a cercare parcheggio, spero di non dover aspettare troppo, cosi' poi ritorno al lavoro.......Ho una collega/amica con un ragazzo down......lei sono 19 anni che lotta contro la burocrazia, cose assurde, a volte penso rporpio che oltre ai problemi reali che una mamma cosi' ha ( il papa' non lo ha mai accettato e se ne e' andato quando aveva 2 anni, quidni e' pure sola) ci sia un accanimento, altro che un aiuto dalla societa'!!!!

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difficoltà burocratiche

Messaggio  simona il Mar Ago 25, 2009 3:39 pm

Io devo portare Alessandro a fare riabilitazione visiva presso un centro distante da casa mia 40 minuti di auto due volte la settimana, poi ho una volta ogni tre mesi la neuro psichiatra,una volta ogni due mesi l'oculista,senza considerare che fino a un anno fa dovevo andare anche a fare riabilitazione motoria due giorni la settimana.Purtroppo ho saputo che potevo chiedere l'invalidità soltanto un anno fa e cosi' visto che Alessandro ha tre anni e mezzo ho perso due anni di contributi perchè nonostante io lavori per conto mio ho dovuto abbandonare quasi del tutto la mia attività.Considerate che ho altri due figli adolescenti...........con tutto quello che questa età comporta..Purtroppo Alessandro è molto cagionevole di salute quindi sono costretta a pagare l'asilo nido anche se la metà dei giorni è assente e non potevo abbandonarlo perchè vivamente consigliato dai medici in quanto è maggiormente stimolato.Nel centro dove adesso fa riabilitazione visiva da settembre dovrà cominciare a fare logopedia perchè nonostante parli molto bene non è riuscito a sviluppare la masticazione.Fortunatamente gode della 104 mio marito che può così darmi il cambio,ma restano comunque scoperte molte ore.Insomma se fossimo entrambi dipendenti non credo che ce la potremmo fare senza dover uno dei due abbandonare il lavoro.o chiedere un part-time......Ciao Simona

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Re: coloboma e specialisti

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