la mi esperienza (finora) di mamma...

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la mi esperienza (finora) di mamma...

Messaggio  annalis il Gio Mag 14, 2009 10:44 am

sucsate se scrivo qui, ma non riesco a registrarmi , ho problemi di policy aziendale x i siti accessibili, e a casa non ho il pc....
vorrei rispondere anche io a carmela.....io ho due figlie, arianna che ora ha 3 anmni e mezzo, e chiara che ha 7 mesi...arianna non ha il coloboma, chiara si', fortunatamente da una parte sola....stiamo facendo tutti gli esami, ma sembra abbia solo questo problema....
beh, chiara e' molto diversa da arianna...arianna e' una vandala esagitata, e lo e' sempre stata...chiara e' contemplativa, clama e placida....arianna a 7 mesi gia' "lallava", chiara no....arianna gia' provava a gattonare, voleva piu' attenzione, chiara no, se ne sta buona nella sua sdraina, a guardare sua sorella che gioca, con il suo dito in bocca. non nascondo che tutto questo mi sta creando preoccupazione, perche' vedo in chiara un ritardo, un deficit, un...chiamatelo voi come volete....pero' mi devo rendere conto che sono due bimbe diverse.....ciascun bimbo ha i suoi tempi....ho in mente bimbi che da piccoli sembravano davvero poco svegli, einvece erano solo calmi, e a scuola ad esempio vanno benissimo...e bimbi invece che hanno parlato prestissimo, ad esempio, ma si sono rivelati un po' tonti, alla fine..
non so, la paura e' tanta, l'angoscia pure, io poi che sono cosi' pessimista......
ma i tuo pediatra cosa dice???
e la neuropsicologa?
io ho portato chiara,e tra un mese la riporto...otlre alle visite oculistiche ogni 6 mesi.....
e x roberta che vuoel un figlio....che esami ti preoccupano? quelli durante la gravidanza, tipo le ecografie di 2ndo livello???immagino che nel tuo caso il problema sia solo il coloboma,,,penso che tu sia come me, cioe' hai un gene "sballato" ma dovrebbe riguardare solo la retina, no???la genetista del niguarda di milano ha detto che per ora non si e' in grado, da una villocentesi o amnicentesi, di vedere questo gene....

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re

Messaggio  Admin il Ven Mag 15, 2009 4:02 pm

Ciao Annalisa,
io la penso come te, non tutti i bambini sono uguali anche se fratelli o sorelle.. io e mia sorella eravamo simili, placide e tranquille ora siamo due bestioline... io sala ho il coloboma irideo bilaterale e avuo corio retinico in un occhio, il gene sbagliato, nella mia famiglia ce l ho solo io, mia madre nn ce l aveva neppure latente... e neppure in famiglia, non è un alterazione trasmessa ma una alterazione casuale...
più che preoccupazione vorrei saperne di più, non mi preoccupa se mio figlio sarà come me, non è vero che per noi la vita è peggiore degli altri è UGUALE, sempre che la famiglia renda tale la situazione.. se si tratta una persona con coloboma come diversa sarà diversa, se si tratta coem uguale agi altri lo sarà, consapevole però che ha dei limiti, che sulla scala dei problemi della vita, sono millesimali...
No no esame preconcepimento, genetici, anceh se , come ho gia detto la mia non è un forma ereditaria, poi voglio informarmi sul cesareo, perchè ovviamente non posso partorire in modo naturale avendo la retina sollevata... non voglio perdere la vista..

Mi spieghi per favore perchè la visita dal neuropsichiatra?
Mai fatta una ne riesco a comprenderne l utilità in mancanza di altre malattie..... credo vi metta solo ulteriore ansia...
grazie, ciao Roberta

Ps va bene così anche se nn ti registri, l importante è che riesca a leggerci e e risponderci.. ^^
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Re: la mi esperienza (finora) di mamma...

Messaggio  annalis il Lun Mag 18, 2009 10:04 am

allora...come prima visita siamo andati a Pavia....ma li' abbiamo visto solo l'oculista
poi siamo andati a Milano, al Niguarda, dove abbiamo visto sia l'oculista pediatrica sia la genetista, che ci ha detto di fare l'ecografia al cuore e ai reni. Il mio pediatra, per scrupolo, ha aggiunto anche quella al cervello....Quando sono adnata a Novara a fare queste ecografie, hanno visto ilproblema di chiara e se ne sono interessati molto in quanto malattia rara, e a novara l'ospedlae e' universitario....Ma il protocollo per queste cose prevede anche una visita dalla neuropsichiatra, perche' la retina e' considerata una parte neurologica...ecco perche'!!io non ho detto no, tanto sono visite fastidiose ma non invasive.
l'ansia c'e comunque....sabato ho visto una bimba nata circa come chiara che gia' gattona, chiara invece non ne ha la minima intenzione....se e' come mio padre, a cui assomiglia molto fisicamente, sara' anche calma placida statica.....per cui non gattonera' certo in frretta,,,,ma l'ansia c'e sempre...

quanto a te, per il cesareo , per quanto ora fortunatamente cerchino di favorire il parto naturale, davanti ad un problema reale come la vista non penso cisiano problemi...mi ricordo che il mio ginecologo aveva chiesto a me di fare una visita oculistica proprio per verificare che non ci fossero problemi per un parto naturale....dove altro che sforzo!!!!

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Re: la mi esperienza (finora) di mamma...

Messaggio  annalis il Mer Mag 20, 2009 11:05 am

sai, a volte io mi sento morire di ansia dentro x' vorrei proteggere le mie bimbe da tute le cose brutte del mondo.....e a volte mi sento in colpa per aver dato a chiara questo fardello, perche' mi sembra gia' di averla gia' fatta partire svantaggiata....sai, e' la mia ansia di controllo e programmazione che fa tnato male...perche' i figli non sono nostri fino in fondo....nessuno ti assicura che lii potrai davvero guidare fino a quando saranno grandi...io sono cattolica, Dio per ciascuno ha un disegno, anche se spesso faccio molta fatica ad accettarlo...
a volte mi ritrovo a pensare che magari chiara sara' ipovedente da un occhio, ma magari ha un bellissimo carattere e sara' felice....io ho solo un coloboma irideo, ma la depressione di mia mamma, ad esempio, miha reso la fanciullezza non prorpio serena....ed e' solo un esempio.....
non so se e' chiaro quello che volevo dire.....
io poi ho avuto una brutta esperienza prima di chiara...sono rimasta incinta ma mi sono rpesa il citomegalovirus,,,,,in pratica, ce'ra delle possibilita' che il bimbo nascesse cieco sordo microcefalico epilettico....come percentuale di rischio, allora ci e0 sembrata gigante, ora non molto, ma con il senno di poi....in pratica, non ce la siamo sentiti di portare a termine la gravidanza, e ho abortito, ero ancora all'inizio, si puo' fare senza neanche dire perche'.....
ecco, io lo racconto x' e stata una esperienza devastante e non penso che nessuno mi possa giudicare x' anche io, quando ero tranquilla , pensavo che non avrei mai fatto una cosa del genere, poi quando ti ci trovi dentro, pesni al futuro di qeusta creatura e di quella che hai gia', magari cambi idea, magari non hai la forza.....
quando siamo andati a pavia la prima volta per chiara, abbiamo parlato con un'altra mamma che era li' con il suo bimbo di circa 1 anno,,,anche lei aveva avuto il virus in gravidanza, ma l'aveva tenuto , era li' per i controlli, ma era perfettamente sano....chiara invece ha questo problema...ecco, io l'ho vissuta anche come una punizione , perche' ho desiderato il figlio perfetto , uccidendo un innocente perche' forse non lo era, ma era mio destino...che cosa brutta vero????

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PER ANNALISA

Messaggio  Carmela il Mer Mag 20, 2009 11:42 am

Ciao Annalisa,
in base alla mia esperienza fatta in questo ultimo periodo dopo la nascita di mio figlio Francesco, ho capito che dal di fuori è facile giudicare gli altri, ma spesso di fronte a bambini che hanno tanti problemi, che ti fanno capire quanto malvagia puo' essere la natura o se vuoi il destino, più volte mi sono domandata se vivere vuol dire solo avere un cuore che batte. Anch'io quando mio figlio a 5 giorni dalla nascita l'ho portato d'urgenza a San Giovanni Rotondo a causa di gravi crisi convulsive dovute ad un deficit di calcio e magnesio, ho pregato Dio che se doveva essere un bambino con grandi handicap, così come me lo aveva dato poteva richiamarlo a se. Ora mio figlio è un bambino, si con il coloboma, ma che a parere dei medici non ha piu' niente, è questo sa di miracoloso perchè cio' che gli è successo è stato così grave tanto da poter causare gravi lesioni al cervello. Invece mio figlio ha un elettroencefalogramma pulito, normale e la risonanza magnetica fatta con mezzo di contrasto non ha evidenziato nulla di anomalo. Per cui anch'io ora mi sento in colpa per quello che ho pensato quella notte a San Giovanni Rotondo, ma una suora mi ha detto che è normale siamo umani e di stare tranquilla perchè Dio capisce gli stati d'animo di una mamma.
Un abbraccio.
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Re: la mi esperienza (finora) di mamma...

Messaggio  Rosa il Mer Mag 20, 2009 11:53 am

Ciao,
è molto che non entro nel forum, e ho letto gli ultimi argomenti, ritrovando nelle paure di Annalisa e Carmela le mie. Paure legittime, che ti aggrovigliano lo stomaco e sono legate soprattutto al primo anno di vita del proprio figlio.
Carmela: risponderò anche a te quanto prima, e mi scuso per non averlo ancora fatto.
Annalisa: è naturale fare paragoni tra i propri figli, pur non volendo, solo che quando uno dei due ha un "problema" si associa ciò che il bimbo non fa al suo problema visivo. Per esperienza personale ti posso solo consigliare di non "medicalizzare" troppo tua figlia (è facile infilarsi in un tunnel di medici che non molto esperti, la conoscenza dell'ipovisione in generale è poco diffusa, andando a tua insaputa a tentativi ti creano ulteriore stress) , ciascun bimbo ha i propri tempi; stimolala tu nell'ambiente domestico il più possibile anche con la collaborazione della sorellina con giochi adatti alla sua età. Ti assicuro che il coloboma in un solo occhio non è per nulla invalidante o di ostacolo ad una vita normale, mia figlia ha 8 anni e ha il coloboma bilaterale e vede 2/10 e fa una vita assolutamente normale (rollerblede, bicicletta senza rotelle) certo ha problemi nel distinguere da lontano o per esempio nel distinguere le scritte troppo piccole da vicino e a scuola ha bisogno di qualche fotocopia ingrandita e ora che è in seconda elem. usa una lente di ingrandimento quando deve leggere soprattutto un testo lungo, ma per il resto è inserita benissimo in qualsiasi contesto sociale.
Non è facile per una mamma accettare che il proprio figlio abbia un problema, si vorrebbe trasferire i problemi dei propri figli su di noi così che loro non soffrano, ma bisogna affrontare la realtà...la vita a volte è difficile, ma mia figlia è la mia forza di vivere e il suo problema per me è stata fonte di insegnamento.
A presto, Rosa
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Re: la mi esperienza (finora) di mamma...

Messaggio  annalis il Gio Mag 21, 2009 10:54 am

grazie mille per le tue parole, rosa...ci ho visto proprio me.......quando dici delle paure che ti aggrovigliano lo stomaco, o quando dici che vorresti che i problemi dei tuoi figli venissero su di te,,,,.spero di saper afforntare bene la realta', senza che il mio pessimismo nero nero rovini tutto....
spero proprio di vedere chiara scorrazzare sui rollerblade.....anche se per ora sembra cosi' paciosa che mi sa che sara' pigra pigra....

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Per Annalisa + fuori tema

Messaggio  Admin il Gio Mag 21, 2009 2:34 pm

Ciao Annalisa, onestamente non mi sento di giudicare nulla, al di là che io non sono una persona che giudica per principio.. certe decisioni sono personali, punto, non sono cose che possono essere generalizzate.
Passando al resto, io credo che anche la religione sia un argomento estremamente personale, ognuno la vive a proprio modo, però non credo proprio che il coloboma di tua figlia sia una punizione divina, semplicemente è successo,forse il problema di base è tuo, il tuo non perdonarti per aver rinunciato a quel bambino mai nato.
Io, in tutta onestà, credo che una mano ti serva, un consulto, mica andare in analisi..., però il parlare con qualcuno che sia totalmente distaccato che sappia consigliarti, io credo che un supporto sai necessario, perchè certe cose non si dimenticano mai e scavano, scavano dentro senza farsi notare fino a che non creano danni tremendi( non come te , ma in altro modo ho un macigno dentro che non vuole andarsene).

Più in generale io credo che, purtroppo, noi esseri umani siamo programmati per credere anche in ciò che non vediamo e allora diciamo che è il destino, il fato o Dio a darci ciò che ci capita, perchè non sapendocelo spiegare cerchiamo un senso, ma nella realtà sia solo puntolini nell'universo dei casi che possono succedere, io mi ritengo quell uno su 100000 di probabilità, ok qualcuno potrebbe obiettare, che non dovrei esserne felice ma, se non accadeva a me accadeva a qualcun altro e il problema non si risolve... e dirò a me questo problema, che poi è minimo in confronto a tanti altri, ha dato forza, ha donato l empatia per comprendere chi sta male, meno o più di me, ha formato in positivo il mio carattere, e allora se mi ha portato benefici ben venga, chissà che potessi essere una persona peggiore se ero "normale", ringrazio di essere così..
Vorrei spendere una parola riguardo il concetto di vita, la vita non è crudele, siamo noi a renderla tale, perchè se le persone di fronte a chi non corrisponde agli standard predefiniti, cambiasse atteggiamento, tutti sarebbero felici, invece no, le cose sono fatte bene solo per chi è "normale", i " diversi" meritano pena, compassione, e di essere relegati in strutture esclusive per loro... non mi piace, non collima con la mia idea di eguaglianza, è una questione di apertura mentale credo, perchè in Olanda( un paese non a caso, perchè mia cugina ci lavora ed ho più informazioni), chi ha un handicap qualsiasi è trattato alla stregua degli altri, ha le opportunità degli altri.... perchè non è vero che siamo diversi...abbiamo abilità anche migliori dei normali solo che magari siccome siamo portatori di handicap nessuno le vede, guardano solo l occhio storto o cieco, la sedia a rotelle o l arto artificiale, solo per fare degli esempi... ho un cugino con la distrofia muscolare, tutti a compiangerlo, e lui è incavolato per questo, lui è un avvocato di grido, ha dimostrato che anche se non potrà mai essere un atleta ha un cervello che funziona...
Non compiangete i vostri figli, Rosa nella sua lettera ha detto bene, siamo normali se ci trattate da normali.
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