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Messaggio  dania il Ven Feb 12, 2010 7:12 pm

vorrei sapere da chi ha la "104", se è stata riconosciuta la "Gravità",e con quale tipo di coloboma?e a che età...
grazie.

dania

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104

Messaggio  faruk il Mar Feb 16, 2010 3:48 am

Ciao, proprio un mese fa, è arrivata la risposta circa la richiesta della 104 di mia figlia. E' stata riconosciuta, come malattia rara, ma non come handicap. Sto chiedendo un po' in giro a cosa ho diritto. Ad esempio io, come mamma, non ho diritto nemmeno ai 3 giorni al mese di permesso, l'unico "vantaggio" se così si può chiamare, è che mia figlia avrà diritto magari a qualche agevolazione sul lavoro, al posto all'asilo pubblico e così via; in pratica qualche punteggio in più nelle graduatorie pubbliche.

Mia figlia ha ora 2 anni e mezzo ed ha un coloboma con interessamento del nervo ottico solo all'occhio destro, il sinistro è perfetto. Comunque dopo la paura iniziale che abbiamo preso, la bimba si comporta benissimo e sembra non avere troppi problemi anche quando fa il bendaggio all'occhio sano, per cercare di recuperare il più possibile da quello colpito da coloboma. Abbiano fatto diverse visite, come da prassi, ma è ancora troppo piccola per dirci quanto e come vede dall'occhio malato, sicuramente un po' ci vede, perchè come dicevo, si muove bene anche quando l'occhio sano è occluso dal bendaggio.

E' allegra e giocherellona e sta anche e soprattutto a noi non fargli pesare questa cosa. Ricordiamoci che loro sono nati così e non sanno cosa significa vedere perfettamente, quindi per loro la vista è questa e si abitueranno nella maniera migliore possibile. Certo se non succedeva era meglio, ma noi per primi bisogna essere di sostegno ed aiuto e non demoralizzarsi.

Ciao

faruk

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Messaggio  annalisa il Gio Feb 18, 2010 6:00 pm

ANCHE A ME COME A FANUK............IN PIU' MIA FIGLIA E' RIVEDIBILE A DICEMBRE 2010.....E SE COTNINUA COSI', SORRIDENTE E BEATA, MI SA CHE MI TOGLEIRANNO IL TUTTO........O FORSE NON SI PUO' DATOC HE E' UNA COSA X TUTTA LA VITA???

annalisa

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Messaggio  faruk il Gio Feb 18, 2010 8:56 pm

Ciao Annalisa, non penso possano togliere tutto. La malattia rara c'è e purtroppo al momento non è guaribile (per fortuna non è degenerativa!!!).

Quindi almeno le visite gratuite, i ticket riguardanti la sua malattia ed eventuali occhiali e dei piccoli "vantaggi" riguardanti i punteggi pubblici, non potranno mai toglierli. Altro discorso sono l'accompagnamento, una pensione d'invalidità, ecc ecc, anche se spero davvero non ne abbia mai bisogno: significherebbe avere una vita normale, che è la cosa che mi auguro di tutto cuore.

Alla visita per la 104, non l'hanno visitata personalmente perchè non erano i medici competenti in questo campo, ma hanno giudicato che la bimba si muoveva bene e tranquillamente, parla correttamente per la sua età ed è allegra e tranquilla. Da qui han dedotto la loro valutazione, che da parte mia sembra corretta.

faruk

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scusa....

Messaggio  annalisa il Ven Feb 19, 2010 8:59 am

ciao faruk
per prima cosa, scusa se ho sbagliato a scrivere iltuo nome....fanuk e' il nome di una delle macchine del reparto dove lavoro, si vede che mi suonava piu' famigliare
secodno, sono d'accordo con te...anche durante la visita della mia chiara non l'hanno visitata , ma anche loro hanno visto che e' allegra e serena e si muove bene...per cui penso mi abbiano dato la 104 "rivedibile" solo per quanto riguarda apputno la 104 stessa, non l'esenzione....
sinceramente non ho approfondito x' adesso io pur avendo la 104 non ne posso usufruire perche' prima dovrei "far fuori" quello che mi rimane di maternita' facoltativa...cosi' all'INPS conviene perche' invece di pagarmi al 100% mi pagherebbe al 30% (si tartta di quei 6 mesi facoltativi apputno al 30%di stipendio di cui puoi usufruire entro i 3 anni di vita del bambino....)oppure mi hanno detto che potrei usare la 104 per continuare una specue di "allattamento", cioe' lavorare 6 ore ma venire pagata per 8....ho deciso di non farlo perche' la mia carriera, quel pochissimo che rimane dopo aver fatto due figli e dopo aver deciso di non immolarmi piu' (uscire alle 4,30-5 certo non e' ben visto agli occhi del capo, ma ho deciso che contano di piu' le bambine) verrebbe definitivamente uccisa...e poi perche' dove lavoro siamo sempre sul filo del rasoio, questa mia richeista sarebbe di sicuro mal vista, non vorrei che pesasse quando decidono di tagliare...e qui spesso ci sono dei tagli drastici...

a part queste tristi note di vita quotidiana, anche io comuqnue preferisco davvero che gleila toglano eprche' non ne ha bisogno......per ora sembra che possa godere di una vita normale, speriamo vada avanti cosi'....

annalisa

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Re: 1 domanda!

Messaggio  Rosa il Ven Feb 19, 2010 10:47 am

ciao a tutti,
credo che la 104 in situazione di "gravità" (che è quella che da permessi ai genitori ecc) viene riconosciuta in una situazione di gravità globale maggiore...per intenderci ho saputo che ad alcuni bambini con sindrome di down non è stata riconosciuta (mentre dovrebbe esserlo quasi d'ufficio in quanto anche se il livello di down non è così elevato, i bambini con qs sindrome hanno anche una difficoltà cognitiva).
Mia figlia che vede 2/10 con correzione, in entrambi gli occhi, è sempre stata allegra e serena e a 10 mesi già camminava, non ha avuto la 104 con gravità ma solo la 104 e non per il suo buon carattere.
So bene quanto sia importante per ciascuno di noi poter dare il massimo ai ns figli ma, nella mia esperienza di questi quasi 9 anni, posso dire che man mano che crescono, assodato che c'è solo il coloboma e che le altre funzioni neuro - moto - sensoriali sono a posto le visite si ridurranno a 2 o 3 all'anno.....
....mentre vi consiglio di pensare bene al percorso scolastico, che va (sempre per la mia esperienza personale) programmato in anticipo e concertato bene con gli insegnanti, perchè in presenza di "ipovisione" ci sono piccole strategie da applicare (naturalmente da parte delle maestre) che eviteranno inutili frustrazioni nei bambini con difficoltà visive.
A prestissimo

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