come sarà il loro futuro?

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come sarà il loro futuro?

Messaggio  tiziana il Ven Apr 02, 2010 4:13 pm

buon giorno mi chiamo tiziana e sono nuova di qui...vi ho trovato x caso ieri sera...ieri ho portato il mio bambino di 21 mesi dall'oculista,il dott.capozzi di roma, solo xchè aveva un occhietto un pò stortino e gli hanno diagniosticato un coloboma al nervo ottico ad un occhio e alla pupilla all'altro...credo che ci sia scritto questo sulla diagnosi xchè quando mi ha detto che stava male non ho capito piu' nulla e lo devo richiamare questa sera...ho letto che chi ha questa c\osa non vede quasi x niente ho letto 1000 cose e sono in preda al panico...il dott.mi ha parlato di bendaggio dell'occhio e di occhiali ma prima deve fare un altro esame x vedere l'entità del danno...

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la mia angoscia

Messaggio  annalisa il Mar Apr 06, 2010 8:54 am

ciao...io sono annalisa....io ho un occhio "a gatto" , ma il mio e' un coloboma solo dell'iride...quando e' nata lamia chiara , dopo pochissimi giorni mi sono accorta che era come me.....sono andata inizialmente a pavia, aveva cicra 3 mesi, tranquilla che non fosse niente...e invece ci hannod etto che probabilmente era cieca da quell'occhio.....io ho pianto tantissimo...io sono pessimista e angosciata, gia' mi aspettavo un futuro nero nero per la mia piccola.....
invece devo dirti subito che
1) alla fine chiara nons o dirti quanto ci veda, eprche' adesso ha 18 mesi, ma se le tappo l'occhio buono lei si muove come se neinte fosse, quandi anche se il nervo ottico e' compromesso, lei inq ualche modo vede
per lei il modno e' sempre stato cosi'...per lei e' normale.......
2) nei miei giorni di ansia, raccotnando il mio problema, ho saputo di un sacco di gente, bambini e adulti, che vivono con un occhio solo.....e hanno una vita normalissima....
lo so che per una mamma questo e' difficile da accettare...io me lo ricordo, quanto ho painto....il senso di colpa (nel mio caso e' evidente che sia una malformazione genetica che le ho passato io e che da me a lei e' peggiorata, io ripeto ho il colobomasolo all apupilla e qudini ci vedo bene a parte la miopia!!!), l'ansia.....,ma davvero parlandone hos aputo di persone che mai avrei immaginato con questo "handicap", e che fanno davvero tutto...
spero di esserti stata un poco di conforto....
io mi sono trovata molto bene al niguarda di milano
se leggi in questo forum tanti post di persone con coloboma e di mamme di bimbi con coloboma, vedrai che sarai piu' serena.....

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Re: come sarà il loro futuro?

Messaggio  Admin il Mar Apr 13, 2010 7:30 pm

Ciao Tiziana, piacere Roberta, anche io ho il coloboma al nervo ottico,all 'iride ma anche alla coroide e retina.... in un occhio , solo all iride nell'altro... ho 21 anni porto gli occhiali e ci vedo bene nell occhio con il coloboma irideo mentre nell altro un pò meno, il visus è ristretto... ma cmq conduco una vita normale, guido lavoro ho studiato etc senza alcun problema,non mi sono mai sentita diversa ma so che il mio sguardo è speciale e magnetico...
Tranquilla, cerca di informarti bene sul caso di tuo figlio perchè ne esistono diversi casi ed ognuno è a se, non scoraggiarti non siamo menomati siamo solo speciali per il resto siamo come tutti gli altri anzi con una marcia in più!

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