Fede e speranza!

Ciao a tutti, non so quanti di Voi ancora leggano il forum ma sento di volerVi aggiornare sulla situazione del mio bimbo che oggi ha nove mesi.

Il 10 dicembre scorso è stato visitato nuovamente da un oculista del Bambin Gesù che ci era stato consigliato come un'ottima persona oltre che come un medico molto competente. Ebbene, anche il mio piccolo ha avuto con lui quel feeling a mio parere necessario per affidarsi ad uno specialista. Il feeling umano, di empatia e di fiducia.

Il Dott. Romanzo, di cui potrete leggere molto bene anche nei commenti lasciati da tante famiglie sul portale del Bambin Gesù, ci ha riferito che la situazione di Giordano non è NERA come ci avevano prospettato a settembre. L'occhio destro "dovrebbe" avere pochi problemi, forse solo una piccolissima restrizione del campo visivo in quanto la retina non è stata interessata dal coloboma.

Nell'occhio sinistro, invece, il coloboma è più grande, lambisce la macula...quindi riguardo a questo occhio dovremo aspettare che il nostro cucciolo sia più grande per valutare l'effettivo danno. In ogni caso, ci spiegava il Dottore, se anche con quell'occhio dovesse vedere poco o solo ombre (a seconda che la macula sia interessata o meno) quell'occhio contribuirà comunque ad ampliare il campo visivo di Giordano. Insomma, anche l'occhio più danneggiato avrà comunque il suo ruolo e la sua importanza! Peraltro io lo vedo bene, non mi sembra spento.

IN OGNI CASO GIORDANO VEDE, questo è ciò che conta!

Speranza ed ottimismo, queste sono le chiavi per andare avanti!

Giordano ha compiuto 9 mesi. Gioca alla grande, si diverte, ha iniziato a dire le prime paroline, corre con il suo girello per tutta casa orientandosi bene senza sbattere, noi lo chiamiamo Shumaker...si introduce tranquillamente nelle stanze varcando le porte perfettamente...e soprattutto ci ha già insegnato quanto sia bella la vita!!!

Per lo strabismo (molto migliorato) forse dovrà fare dei bendaggi ma ogni aspetto sarà riconsiderato a giugno, al compimento del primo anno di età. Per allora è stato fissato anche il primo esame dei PEV. Mi sembra che lo strabismo sia evidente quando il piccolo è più stanco. Tu cosa mi dici al riguardo, Roberta?

Comunque tutto sarà valutato nel tempo, ci vuole solo un pò di pazienza. All'inizio, quando questa realtà ci è piombata addosso, io e mio marito pensavamo sempre al futuro, a come sarebbe stato, ciò ci creava non poco dispiacere. Invece oggi la vita ci sta insegnando che siamo presi dal nostro bambino, dalla sua crescita bellissima ed assolutamente normale.
Siamo sereni, davvero.

Un saluto a tutti, a presto!

Sono contenta dell'evolversi della tua situazione Manuela, molto simile a quella di mia figlia.

La mia ha il coloboma in un solo occhio, mentre per fortuna l'altro è perfetto. Ora ha 5 anni e nessun problema particolare, controllo ogni 6 mesi circa, bendaggi all'occhio sano (per far lavorare l'altro) per circa 2-3 ore al giorno.

Anche lei da piccolissima aveva un po' di strabismo, non sempre, ogni tanto incrociava gli occhi; mi dissero che questo difetto sarebbe passato con la crescita ed infatti è stato così.....Ma all'inizio è stata dura!!!

Non disperare, i nostri cuccioli sono più forti di quanto crediamo

Grazie Faruk...
Gli inizi sono stati molto difficili ma solo perchè, essendo avvenuta la diagnosi quando nostro figlio aveva solo due mesi, non si sapeva effettivamente se avrebbe visto e quanto (a quell'età tutti i bimbi vedono solo ombre)...e quando ti prospettano una vista che può andare da 0 a 100, quel possibile ZERO è una spada nel cuore, non ti fa respirare. Poi il tempo è passato, il nostro tesoro è cresciuto e cresce bene, ringraziando Dio VEDE; dopo qualche tentativo abbiamo trovato il "nostro" medico competente ed umano e questo è fondamentale perchè ti aiuta a non sentirti abbandonato di fronte a qualcosa che non conosci, ti aiuta a guardare al domani con fiducia. Il nostro bimbo inizia adesso a mettersi in piedi, vuole camminare!, ha un bel carattere, è forte ed è simpaticissimo. Posso permettermi di chiederti se tua figlia ha avuto problemi quando ha iniziato a camminare? E riguardo ai bendaggi, li fa quando è in casa? Che atteggiamento ha rispetto a questa terapia, l'ha accettata di buon grado? Da quanto mette la benda? Scusa queste domande. A giugno avremo i primi PEV e subito dopo la visita. Non so se inizieremo già anche noi con la benda o cos'altro...comunque andiamo AVANTI! Un caro saluto, a presto.

Anche noi, quando ci siamo accorti che qualcosa non andava in un occhio ( a circa 2-3 mesi) ci siamo precipitati al Meyer di Firenze (abitiamo vicino per fortuna). La paura, oltre alla possibile cecità (internet in questi casi è devastante, ci trovi tutto il peggio possibile ) era anche che ci potessero essere altre patologie collegate, di solito, al coloboma. Per fortuna era tutto limitato ad una malformazione ad un solo occhio che peraltro non tocca la macula, ma purtroppo ha danneggiato il nervo ottico.

Lo sviluppo della bimba è stato perfetto, sempre precisa negli spostamenti, allegra, nessun problema insomma e questo rasserenava anche gli specialisti da cui l'abbiamo portata; ci dicevano che essendo troppo presto per valutare bene la capacità visiva (bisognava attendere i 3-4 anni di età per essere più precisi), il fatto che la bimba non avesse problemi nelle sue attività, faceva ben sperare.

Tutti ci han consigliato da subito il bendaggio, la bimba era un po' restia all'inizio, ma promettendole un premio ogni volta che lo avesse fatto, ce la siamo cavata abbastanza bene. L'unico problema era che appena si metteva il cerotto, vedendo poco con l'occhio malato ed essendo molto piccola, tendeva a addormentarsi; quindi appena sveglia le mettevamo subito il cerotto

Verso i 3 anni d'età la vista ha cominciato a svilupparsi e abbiamo notato che fortunatamente anche con l'occhio sano occluso, si muoveva tranquillamente senza problemi e afferrava facilmente anche piccoli oggetti (vedere con un occhio solo è difficile anche per chi è sano, prova e vedrai, quindi è stata più brava di noi )

Abbiamo anche notato che con la stanchezza tendeva ad "incrociare" gli occhi più spesso, e che la luce forte del giorno le dava fastidio, anche perchè avendo un pezzo di pupilla sempre aperta le entrava più luce del normale

Se fissava qualcosa da vicino gli occhi erano belli dritti, mentre se le si allontava l'oggetto, l'occhio malato tendeva allo strabismo perchè non riusciva più a metterlo a fuoco.

Non so se anche tu hai notato che la sera, con poca luce, gli occhi appaiono normalissimi, forse proprio perchè loro vedono più di noi "al buio" (come i gatti ) e quindi hanno una focalizzazione migliore degli oggetti.

Ora invece, che è già grandina e quindi la vista è più sviluppata, questi difetti sono spariti; niente più strabismo, si nota solamente di giorno la pupilla diversa dall'altra, ma avendo gli occhi marroni bisogna proprio andarle a 10 centimetri per accorgersi della differenza; mentre di sera non si nota nulla.

Quando è andata all'asilo dai 3 anni fino ad ora (ne compirà 5 a metà aprile), la mattina prima di entrare in classe si mette il cerottino da sola e lo tiene un paio d'ore, anche perchè c'è una sua amichetta che ha un problema visivo ed anche lei deve applicare un bendaggio, sai non sentendosi l'unica se lo mette più volentieri.

In tutto questo tempo si sono alternate visite ogni circa 6-8 mesi ed i risultati sono incoraggianti. Fino a 2 metri vede bene e mette a fuoco discretamente anche i disegni piccoli, da più lontano fa fatica a leggere e riconoscere le figure del tabellone fino a circa metà di esso, quelle più grandi; ma da qui ad essere cieca ce ne corre!!!

Il bendaggio serve a far lavorare l'occhio malato, a non farlo impigrire, a costrigere il cervello ad usare anche l'immagine proveniente dalla fonte peggiore che altrimenti verrebbe esclusa. Insomma se anche dall'occhio malato vedesse 1/20, quel 1/20 NON DEVE ESSERE PERSO ma possibilmente migliorato. Nella visita effettuata circa 5 mesi fa abbiamo constatato col medico un lieve miglioramento visivo, con nostro enorme piacere!!

Molto importante è il campo visivo, certo l'acuità visiva è determinante per leggere, scrivere, ec ecc, ma per muoversi è importantissimo il campo visivo, per questo l'occhio malato va fatto lavorare il più possibile. Prova a socchiudere gli occhi fino a non poter leggere nitidamente, noterai che sarai comunque in grado di spostarti agevolmente.

Spero di averti tolto qualche "curiosità" e non avere paura a domandare, siamo in pochi ad affrontare questo problema, aiutiamoci e speriamo nei....Cinesi

Ciao

Ciao Faruk,
scusa se ti rispondo solo ora ma ultimamente mi connetto molto poco ad internet.
Ti ringrazio per la descrizione dettagliata della situazione della tua bambina. Confrontarsi è molto importante.
Noi abbiamo eseguito i PEV i primi di giugno e subito dopo Giordano è stato visitato dall'oculista. Poichè il piccolino ha pianto molto durante i PEV, dovremo ripeterli a dicembre quando avrà compiuto 18 mesi.
Per adesso sembra che l'occhio destro (con limitato coloboma del solo nervo ottico) veda bene, per il sinistro ci sarà da aspettare. Il coloboma è più grande e lambisce la macula. Nella peggiore delle ipotesi (se quindi la dovesse interessarla in parte) dovrebbe vedere offuscato al centro e bene ai lati. Per ora inizieremo con il bendare l'occhio sinistro un'ora al giorno. Anche voi avete iniziato con un'ora?
Aggiorniamoci!
A presto!