futuro legato alle casistiche

Mi piacerebbe dire che chiunque sia affetto da Coloboma, possa svolgere una vita normale come gli altri...purtroppo tutto dipende dalle casistiche, per lo più gli affetti da coloboma irideo non hanno alcun problema, che io sappia, al livello visivo, al limite ci può esseresolo al livello estetico,ma è facilmente correggibiletramite lenti a contatto colorate in età idonea..
Per coloro, come me che sono affetti da coloboma irideo coroideo e del nervo ottico..sta molto nalle famiglia...a me hanno detto cosa avevo ma mai e poi mai mel hanno fatto epsare o hanno impedito attività particolari...certo dai 2 anni e mezzo ho sempre portato gli occhiali, ma a parte questo...non ho mai avuto problemi...certo non ho potuto partecipare a concorsi pubblici nelle forze armate e della pubblica sicurezza, ma per ilresto condico una vita pressochè normale...
Le spese da sostenere per gli occhiali sono abbastanza onerose poichè gli occhiali vengono costruiti ad hoc per il problema,perònon vanno cambiati ogni anno...dipende molto dall evoluzione dell occhio e della vista,che fino a 18 anni c'è comunque..
Coloro che sono affetti da coloboma alla palpebra hanno qualche problema poichè non hanno mai l occhio completamente chiuso oltre al danno estetico..ma so da chi l ha fatto ceh a Londra risolvono questo problema chirurgicamente e con successo..speriamo sia possibile anche in Italia presto...
Aspetto vostri contributi per questo spazio...
Un caro saluto, Roberta

Cara Roberta, sono Manuela, la mamma di un bimbo di 5 mesi al quale è stato diagnosticato un coloboma del solo nervo ottico ad entrambi gli occhi. Sappiamo che è presto per sapere "come e quanto" vedrà ma ci hanno detto che "vede" e questo per noi è già tanto. La prima impressione è che il destro veda più del sinistro. Il piccolo reagisce agli stimoli, gioca, ci segue con lo sguardo, è curioso. A dicembre lo sottoporremo ai primi PEV, anche se ci hanno spiegato che essendo ancora molto piccolo i risultati più attendibili li avremo in futuro, quando Giordano sarà più grande e collaborerà nelle visite. Avevo letto da qualche parte che avevi reperito un sito americano nel quale veniva illustrata la "visione" di persone affette da coloboma. Potresti gentilmente indicarmi il link esatto? E' solo una mia curiosità perchè so bene che i casi sono assolutamente singolari ed eterogenei e che ogni persona affetta da coloboma vede nel "proprio modo". I colobomi di mio figlio non hanno intaccato nè la retina, nè l'iride, nè la coroide: nel male questo è comunque un bene. Ieri il Professore ci ha detto che Giordano non avrà una gran vista ma che dovrebbe averne "almeno" da essere autonomo. Altro non ha voluto aggiungere perchè sarebbe prematuro sbilanciarsi su una situazione che, data la tenera età, è ancora in evoluzione. Io sono e voglio essere fiduciosa, voglio vedere il bicchiere mezzo pieno: non ha un tumore, per fortuna. Noi temevamo il retinoblastoma, perchè siamo stati allarmati da alcune foto nelle quali il riflesso della pupilla era bianco. Invece ha il coloboma, ci hanno detto che tra le varie eventualità legate a quel riflesso bianco questa è la "meno peggio" (per dirla alla romana!). Attendo l'indicazione di quel link americano, se ancora lo ricordi. A presto. Un abbraccio, Manuela.

http://www.amedeolucente.it/pediatrica.html