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Messaggio  MARIANNA il Mer Ago 27, 2008 6:30 pm

SALVE ,MI SONO IMBATTUTA IN QUESTO FORUM PER CASO,ANCHE IO HO UN BAMBINO AFFETTO DA COLOBOMA COROIDEALE CON MICROLFTALMIA BILATERALE MI FA PIACERE CHE SIA NATO QUESTO FORUM AFFINCHE SI
POSSA CONDIVIDERE CON ALTRI QUESTA ESPERIENZA .MIO FIGLIO HA 11 ANNI TUTTO SOMMATO HA UNA VISTA DISCRETA COSA CHE NON SEMBRAVA QUANDO ABBIAMO SCOPERTO IL PROBLEMA ALL'ETA' DI 2 MESI I MEDICI CI DISSERO CHE SAREBBE STATO QUASI CIECO FORTUNATAMENTE NON E STATO COSI.

MARIANNA
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Anche a me

Messaggio  Admin il Sab Set 13, 2008 11:31 am

Anche ai miei 29 anni fa dissero la stessa cosa...i miei girarono l Italia in lungo e in largo per farmi vedere dai migliori specialisti e alla fine anche il luminare di quel tempo disse che non potevo che essere per lo più cieca..invece a sorpresa ora guido lavoro coem chiunque...ho qualche problema con le distanze è vero ma lo so e sono più accorta di qualsiasi altra persona alla guida, non disperare Marianna, l importante è trattare tuo figlio come un qualsiasi bambino senza fargli pesare la sua anomalia... i miei lo hanno fatto con me e gliene sono davvero grata... Mi scuso per non aver risposto prima ma il sistema di notifica non funziona bene evidentemente... un caro saluto
Roberta
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forum sul coloboma: un'ottima idea

Messaggio  Rosa il Mer Nov 26, 2008 12:52 pm

Ciao,
mi chiamo Rosa ho 38 anni e sono la mamma di Alice, affetta da coloboma bilaterale corio retinico con interessamento del nervo ottico. Anch'io mi sono imbattuta per caso in questo forum durante una navigazione su internet. Trovo che l'idea del forum sia ottima e sono disponibile a mettere a disposizione (scusate il gioco di parole) di chi ne abbia bisogno l’esperienza maturata in questi anni. Mia figlia ora ha 7 anni e mezzo, è una splendida bambina che frequenta la seconda elementare. Le cose da dire sarebbere davvero tante; una per tutte: non è facile, ma anche i bambini che nascono con questa patologia possono condurre una vita “normale”, certo i genitori devono impiegare tutte le loro forze per trovare la strada giusta, ed io in questo percorso ho bisogno continuamente di apprendere.
A presto.
Rosa
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Re: NUOVO UTENTE REGISTRATO

Messaggio  Admin il Gio Nov 27, 2008 8:03 pm

Certamente puoi inserire tutto il amteriale e i racconti di vita che vuoi, se vuoi proporre argomenti nuovi, o arricchirli non c'è che da contattarmi all indirizzo mail ceh ti ho inviato oggi.
Un caro saluto. Roberta
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Messaggio  faruk170 il Gio Gen 22, 2009 1:39 am

SALVE A TUTTI, SONO UNA NUOVA ISCRITTA, MI SONO IMBATTUTA IN QUESTO FORUM PER CASO E SONO CONTENTA DI AVERLO FATTO MI AVETE RIDATO SPERANZA, PERCHE' ANCH'IO HO UNA BAMBINA DI 21 MESI AFFETTA DA COLOMOBA ALL'OCCHIO DESTRO, ME NE SONO ACCORTA CHE AVEVA UN MESE E MEZZO, ALLA PRIMA VISITA OCULISTICA IL MEDICO MI HA DETTO CHE NEL PEGGIORE DELLE IPOTESI LA BAMBINA DAL QUELL'OCCHIO POTEVA ESSERE CIECA, MI E' CADUTO IL MONDO A DOSSO PER QUESTO MI SONO RIVOLTA AD UN PROFESSORE DI MILANO IL QUALE MI HA RASSICURATO. DOBBIAMO FARE BENDAGGI GIORNALIERI PER STIMOLARE LA VISTA MA TUTTO SOMMATO VEDO MEGLIORAMENTI QUOTIDIANI.

faruk170
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un informazione che forse può servire

Messaggio  Rosa il Ven Gen 30, 2009 4:29 pm

Ciao a tutti,
da quando ho scoperto la patologia di mia figlia, ho iniziato a documentarmi soprattutto usando internet, e tra le varie informazioni e siti (non sempre attendibili) ho trovato l'ANS Associazione Nazionale Subvedenti di Milano, è una onlus e da quasi quarantanni fornisce gratuitamente informazioni, consulenze sia per quanto riguarda la legislazione, sia nell'ambito dell'inserimento scolastico e in seguito lavorativo e sono un supporto per tutti coloro che si rivolgono ai loro volontari per cercare delle risposte soprattutto nel vasto mondo degli ausili ingrandenti.
Da novembre 2008 lavoro per l'associazione, ed è una bella esperienza, vi lascio il sito internet, dove potrete trovare molte le informazioni utili e in caso di necessità non esitate a contattarci. www.subvedenti.it.
Da oggi siamo anche su facebook : http://www.facebook.com/home.php?#/group.php?gid=47948648359&ref=nf.

Ciao, Rosa
Ciao Rosa
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Grazie per il forum!

Messaggio  Manuela il Ven Feb 06, 2009 8:00 pm

Ciao!!!!
Mi sono imbattuta nel forum per caso e vi voglio innazi tutto ringeaziare con tutto il cuore perchè stavo cercando da tempo qualcuno che avesse ilmio stesso problema e col quale condividere la nostra comune esperienza di vita. Sono Manuela e ho 29 anni. Ho un coloboma corio retinico con interessamento del nervo ottico in entrambi gli occhi e sono ventesimista. Un residuo di 1/50 nell'occhio desto e 1/100 nel sinistro. Potete immaginare la disperazione dei miei genitori quando hanno saputo alla mia nascita che molto problabilmente sarei stata totalmente cieca. Col tempo si sono accorti che un residuo visivo c'era e hanno speso un'intera vita per farmi vivere normalmente come tutti i bambini. Ho avuto dei genitori magnifici ed è grazie a loro che adesso vivo una vita quanto più autonoma possibile, esco sola di casa, go studiat e sono arrivata alla laurea con immensa soddisfazione! Un abbraccio a tutti, teniamoci in contatto!

Manuela
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Re: NUOVO UTENTE REGISTRATO

Messaggio  annalisa il Ven Mar 20, 2009 4:49 pm

ciao....sono annalisa, e ho problemi a registrarmi.....
io ho un coloboma irideo....che non mi ha dato nessun problema...invece la mia bimba di 6 mesi ha un coloboma retinico....con nervo ottico quasi tutto interessato.....siamo andati al niguarda e andremo a pavia...sembra che da quell'occhio non sia totalemnte cieca, ma "il coniglio grande" almeno lo vede....basta che sia grande....
per ora ci hanno detto di non fare niente, e' troppo piccola anche per le tappature.......
voi a che eta' avete iniziato con i vostri bimbi? sempre che si possano fare, perche' se la visione e' troppo bassa non penso valga la pena farla soffrire....
e poi, come avete fatto a far crescere i vostri bambini normalmente? io mi accorgo che quando la mia figlia piu' grande si avvicina alla piccola x farle le coccole, subito mi irrigidisco, x' ho paura che le danneggi l'occhio sano....e ho paura ad andare in giro, e sono terrorizzata alla sola idea che dovra' andare al nido, o all'asilo, e magari si fara' male.....
lo so che e' inutile rovinarsi la vita oggi pensando cosa succede se si fa male lìocchio sano..ma io sono pessimista.....

annalisa
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MAMMA DI FRANCESCO

Messaggio  Carmela il Lun Mar 23, 2009 4:03 pm

Ciao Rosa,
sono Carmela e purtroppo anch'io ho un bambino di quasi 13 mesi affetto da coloboma corio retinico bilaterale inglobante il nervo ottico. Al momento non so come mio figlio veda e quanto veda, l'unica cosa che so è che da vicino sembra non avere grossi problemi la cosa cambia sulle distanze, ma mi hanno riferito che con il tempo potrebbe migliorare perchè il bambino è ancora piccolo e fino ai tre anni la vista matura.
La cosa di cui mi preoccupo è il suo ritardo psicomotorio, infatti mio figlio a 13 mesi ancora non cammina ma soprattutto non gattona e non parla. Emette suoni, ma no lalla. I medici ed i terapisti mi hanno detto che è solo in ritardo ma che può recuperare. Io nel frattempo faccio tante "diagnosi" nefaste. Anche tu hai avuto le mie stesse paure? O sei stata più serena di me?
Vorrei farti delle domande, puoi rispondermi solo se vuoi.
- quale medico segue tua figlia e in quale struttura ospedaliera?
- Alice ha solo il coloboma, cioè il coloboma è isolato?
- Ha avuto ritardo psicomotorio ?
- L'hai portata in qualche centro di riabilitazione per stimolazioni visive e fisioterapiche ?
- Legge normalmente o con l'ausilio di ingranditori?
- Quale risiduo visivo ha?
- Ha l'insegnate di sostegno ?
- Fa educazione fisica a scuola ?
Scusami se ti faccio tante domande ma sicuramente conosci l'ansia che ti assale di fronte ad una tragedia come questa.
Io chiedo a Dio solo una cosa che mio figlio sia autonomo e indipendente come un qualsiasi bambino cosidetto "normale", non voglio un SUPER BABY. Solo chi ha sofferto prima di me può darmi la speranza in un futuro roseo anche se dovrei essere già felice per come stanno andando le cose c'è gente che ha drammi ancor più gravi. e girando se ne incostrano.
Ora ti saluto, un abbraccio
Carmela

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coloboma della palpebra superiore.

Messaggio  stefi75 il Mar Mar 24, 2009 11:48 pm

salve a tutti, finalmente trovo un sito riguardante il mio problema, infatti parecchi anni fa in internet non si trovava niente.
sono una ragazza di 33 anni e quando sono nata mi è stato diagnosticato un coloboma palpebrale, così all'età di circa 5 anni sono stata operata per la ricostruzione della palpebra presso l'ospedale civico di Palermo,è andato tutto bene e tutto sommato il difetto estetico non è così evidente anche perchè portando gli occhiali ed un pò di trucco riesco a camuffare abbastanza bene questo difetto, non vi nascondo che mi piacerebbe avere la palpebra senza alcuna malformazione ma leggendo i vostri casi mi rendo conto che il vostro tipo di coloboma è invalidante, il mio tutto sommato è solo un problema estetico, anche se mi piacerebbe trovare qualche bravo chirurgo che mi ritoccasse la palpebra in maniera da renderla perfetta alla vista dei miei occhi, figuratevi che questo complesso me lo creo io, i miei figli neanche ci fanno caso, ma io purtroppo si, infatti evito di togliere gli occhiali davanti alle persone che mi possano domandare cosa mi è successo nell'occhio, a volte i complessi si creano per colpa delle persone che non mostrano di avere un pò di delicatezza nel domandare (solo per curiosità) cosa sia questa malformazione. ciao Laughing

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Re Coloboma alla palpebra

Messaggio  Admin il Mar Mar 31, 2009 11:15 pm

Ciao, parlando nel forum americano ho preso contatto con un ragazzo di roma che ha la bimba con il tuo stesso problema.. risolto con successo lìa Roma per opera di un Dottore Inglese, Dott.Collins, il suo indirizzo e-mail è artistico21@libero.it si chiama Matteo, se vuoi contattarlo digli che ti ho dato io, Roberta del coloboma group di Yahoo.com , un abraccio, Roby


Ultima modifica di Admin il Mer Apr 01, 2009 7:32 pm, modificato 1 volta
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Per Manuela

Messaggio  Admin il Mar Mar 31, 2009 11:17 pm

Sono davvero felice che tu abbia realizzato i tuoi progetti e che non ti sia fatta abbattere, non molti cicomprendono anzi pensano che a volte facciamo finta di fare fatica nel vedere... invece non vedono quanto noi, rispetto a loro lavoriamo di più...
Forza Manuela! Sono e penso Siamo tutte con te!!!
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per Carmela

Messaggio  Admin il Mer Apr 01, 2009 7:39 pm

Ciao Carmela, le tue domande sono più che lecite, capisco il tuo spavento, ma credo che il sostegno (nel caso ci sia bisogno) sia motivato dalla 104 e da difficoltà reali... per quel che mi riguarda ovviando con gli occhiali ero come una bimba qualsiasi anche se con l occhio destro non vedevo molto, anzi pochissimo, ma con il tempo ci si abitua, ovvero nascendoci non si ha il problema di usare un solo occhio.. anche se mi domando quanto i bendaggi aiutino, considerando che sforzando la vista si rischia molto.. ma io non sono un medico e credo che , chi raccomanda queste cure, faccia del suo meglio per aiutare noi pazienti....
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coloboma palpebra

Messaggio  stefi75 il Ven Apr 17, 2009 11:58 pm

ciao, ti ringrazio per avermi dato l'indirizzo e-mail di questo signore che ha la figlia con il mio stesso problema, e che ha fatto operare da un medico americano, io ho provato a scrivergli ma non gli è arrivata nessuna mail perchè a me è arrivata la notifica di mancata consegna, mi puoi aiutare diversamente? ciao

stefi75
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re

Messaggio  Roberta il Sab Apr 18, 2009 1:33 am

Ciao, onestamente non so dirti altro, forse ho sbagliato a digitare l indirizzo.. ricordo di averlo inserito, spero correttamente li, in un post, ma non mi riesce di trovarlo, purtroppo poi ho perso le sue mail, dopo la formattazione del mio pc... prova a cercare on line il dottor Collins di Londra, questo lo ricordo bene, mi aveva colpito il fatto che un dottore inglese operasse a Roma....cercherò altre informazioni, appena so qualcosa pubblico.
Un saluto, buon week end a tutte!
Un abbraccio Roby

Roberta
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ps re

Messaggio  Roberta il Sab Apr 18, 2009 1:36 am

Credo che l indirizzo sia artistico21@hotmail.com, si chiama Matteo è di Roma, l ho ritrovato.. prova, in caso amplierò la ricerca...

Roberta
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Re: NUOVO UTENTE REGISTRATO

Messaggio  stefi75 il Lun Apr 20, 2009 3:17 pm

ciao Roberta, ti ringrazio per l'aiuto che mi hai dato, sono riuscita a mettermi in contatto con Matteo che mi delucidato abbastanza bene, spero che mi diano delle risposte positive a riguardo, cioè che il problema estetico possa scomparire chirurgicamente ed avere il taglio palpebrale più preciso all'altro, sono contenta ma ho anche l'ansia che la risposta sia negativa, che più di quello che è stato fatto non si può fare, l'unica cosa che mi consola e che sono passati circa 30 anni e quindi la medicina ha fatto passi da gigante. ti ringrazio ancora ciao un abbraccio.

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Per Carmela

Messaggio  Rosa il Mer Mag 20, 2009 12:36 pm

Ciao Carmela,
mi scuso ancora per il ritardo nella risposta.
Capisco tutte le tue ansie, che io prima di te ho provato, non che ora non abbia più preoccupazioni, quelle fanno parte dell'essere mamma e soprattutto dell'essere mamma di una bimba con dei problemi. Alice non ha avuto nessun ritardo psicomotorio ma io naturalmente la monitoravo sia con l'aiuto della pediatra che studiando in maniera autonoma tutto ciò che internet offre come bibliografia sulla disabilità visiva.
Come ho già detto anche ad Annalisa, quando si ha un bambino con problemi si pensa che il ritardo nelle tappe dello sviluppo psicomotorio sia strettamente legato al problema visivo. Ti faccio un esempio, Alice ha gattonato e a 10 mesi camminava attaccata ai mobili e si muoveva tantissimo anche in ambiente esterno e ha camminato bene da sola senza supporto a 15 mesi, mentre mia nipote (che vede 10/10) non ha mai gattonato e ha cominciato a camminare a 18 mesi.
Mi facevi un po' di domande, vediamo se riesco a rispondere a tutto:
Alice ha il coloboma corio retinico con interessamento parziale inferiore del nervo ottico e vede 2/10. E' una bambina sveglia e molto intelligente e a scuola non ha bisogno dell'insegnante di sostegno, usa per il momento una semplice lente ingrandente quando deve leggere alcuni testi ed è ormai indipendente anche in questo perchè decide lei se usarla o no a seconda della grandezza del testo da leggere. Io ho cercato una scuola, e a Milano esiste, che avesse esperienza di ipovisione Scuola Antonio Scarpa di via Clericetti Milano.
Fa educazione fisica normalmente, certo non è velocissima nella corsa, e lei che per carattere è una competitiva vorrebbe sempre essere prima in tutto, ma fa parte del crescere imparare a proprie spese che NESSUNO E' PERFETTO E CHE NESSUNO PUò FARE TUTTO ma ciascuno di noi ha qualità e difetti.
Comunque ha imparato ad andare sui roller blade e in bicicletta senza rotelle.
Man mano che crescerà probabilmente avrà bisogno di altri ausilii ingrandenti, ora quando gioca col computer o vuole scrivere le ingrandisco un po' il formato in maniera che si stanchi anche meno.
So che non è facile, ma mi sento di dirti ciò che qualche anno fa hanno detto anche a me: vivi tranquilla e fai UN PASSO ALLA VOLTA e dai a tuo figlio tutto l'amore possibile soprattutto incanalando questo amore nel percorso della sua autonomia.
A presto e per qualsiasi cosa sono a tua disposizione.
Ciao, Rosa
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Per Rosa

Messaggio  Roberta il Gio Mag 21, 2009 2:04 pm

Ecco, son più che d'accordo con te, io l ho vissuto sulla mia pelle e come la tua Alice non ho avuto problemi particolari... mi domandavo perchè non usa nessuna lente, a me hanno dato gli occhiali, perchè l' occhio sano comunque si sforza per conpensare l'altro.... poi comunque ogni caso è a se... ovviamente!
Certo non posso prendere patenti superiori alla B e anche quella è spciale perchè comunque non sono come le altre persone.. però grossi limiti non abbiamo..
Lo sapevate che anche Nino Manfredi ce l aveva? E lui la carriera l ha fatta he!!
Bisogna affrontare più positivamente ciò che la vita ci riserva, essere pessimisti fa male a noi e agli altri....
Un saluto Roby/Admin

Roberta
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Re: NUOVO UTENTE REGISTRATO

Messaggio  Rosa il Lun Mag 25, 2009 11:17 am

Ciao Roberta,
Alice usa attualmente e principalmente a scuola una lente ingrandente e non la usa ogni qualvolta che deve leggere, perchè i caratteri dei testi per la seconda elementare sono ancora abbastanza grandi e lei riesce a leggerli senza problemi (e cmq è abituata a organizzarsi da sola, cioè se mentre legge si sta stancando prende la lente); non l'ho scritto perchè mi sono dimenticata, Alice porta gli occhiali da quando aveva 18 mesi. Naturalmente in qs anni l'oculista le ha cambiato il tipo di correzione delle lenti man mano che cresceva.
Sono d'accordo con te quando dici che bisogna trattare i propri figli da bambini normali. A me viene spontaneo, perchè per me mia figlia è "normale" solo ci vede meno...diciamo che ho sempre cercato di farle fare le cose come le fanno gli altri solo monitorandola da lontano e non facendola crescere in una campana di vetro. Quando mi trovo con persone nuove nemmeno io presento mia figlia dicendo «è ipovedente» ma nell'intavolare e approfondire l'amicizia o semplicemente una conoscenza non ho nessun problema a parlare dell'argomento e di solito chi interloquisce con me rimane stupito e quasi incredulo quando dico che mia figlia vede 2/10, in quanto per come si muove non sembrerebbe avere quel tipo di problema.
La mia bambina non potrà mai prendere la patente, nemmeno quella speciale, ma questo non mi fa essere più triste (certo vorrei che potesse). Io credo che per lei, ma in realtà ciò vale anche per la totalità degli esseri umani, sia di vitale importanza crescere "volendosi bene" a prescindere dalla sua acuità visiva e che abbia una buona vita sociale e sia autonoma.
Poi io sono la sua mamma e per lei ci sarò sempre, ma man mano che cresce dovrà imparare a spiccare il volo dal nido....e questo è uno dei miei compiti.
Baci, Rosa
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Re: NUOVO UTENTE REGISTRATO

Messaggio  Admin il Ven Mag 29, 2009 9:05 pm

Ciao Rosa, che bello sentirti dire queste cose!!!
Solo una cosa.. tua figlia vede 2/10 da entrambi gli occhi? Ese con le lenti raggiunge 10/10 non veod il problema della patente... io da una parte vedo 2/50 dall altro 11/10 con le lenti, in pratica l occhio meno vedente ha una lente che serve solo a compensare l altra.. non ha gradazione particolarmente alta.. mentre quella con cui raggiungo 11/10 è spessa come un fondo di bottiglia, anche se con l ultralight sembra meno spessa... mi raccomando le transition.. per il sole.. sono fondamentali per non avere problemi di cataratte..
Un abbraccio, Roby
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