coloboma e specialisti

che fatica....
dove lo porti a fare riabilitazioe visiva?
e l'oculista ogni 2 mesi??accipicchia....

beh, se ti consola io spesso pago l'asilo (nido o materna che sia) e anche la tata, perche' i giorni di malattia sono infiniti....e sento tante altre mamme conciate cosi'....a me sta venendo male solo l'idea che tra un po' ci risiamo, tra antibiotici e aereosol e pediatra e tosse e tutto......

Alessandro fa riabilitazione visiva in un centro convenzionato in provincia di Mantova (casa del sole) fortunatamente mi hanno indicato questo centro gli operatori dell'Holman che è uno dei più grossi centri riabilitativi d'Italia che si occupa SOLAMENTE di bambini con gravi deficit visivi.Sono le uniche persone che riescono a farmi capire come Alessandro vede e in che modo devo comportarmi perchè loro intervengono anche sugli annessi e connessi dei problemi visivi.Purtroppo si trova a Padova quindi per tutte le altre riabilitazioni è per me un po' scomodo ma sarebbero i più idonei a seguirlo in maniera globale.Da loro ho tre controlli l'anno e devo dire che quando mi reco da loro torno più sollevata perchè sono circondata da bimbi che hanno gli stessi problemi di Alessandro e da persone che gli fanno fare solo le cose che lui è in grado di compiere senza sforzarlo in test inutili che potrebbero diminuire la sua autostima in quanto per un bambino ipovedente sono impossibili.Vedessi che centro.......è tutto a sua misura....molto colorato, molto sensoriale ....insomma un centro come finora pochi ho visto.Sono stati loro a darmi le dritte per la 104 e per le altre visite riabilitative.....Non ci sono medici ma ortottisti, psicologi, logopedisti...Prima di cominciare riabilitazione ho fatto la visita dalla dottoressa Pinello dell'ospedale di Padova.Insomma mi danno l'appoggio di cui ho bisogno(anche psicologico).Simona

Ciao a tutte le "colleghe" mamme.
Era un po' che non mi collegavo al forum. La mia bambina che ha un coloboma corio retinico con interessamento del nervo ottico ha avuto la 104. I tempi sono lunghi sia per ottenerne il riconoscimento che per ottenere l'indennità di frequenza che spetta a tutti i bambini e ragazzi che frequentano qualsiasi ordine di scuola. Ci vuole pazienza!!!!!
Nel leggere le vs lettere con i riferimenti alla Fondazione Hollman ho fatto un tuffo nel passato...ho portato Alice alla fondazione H. di Cannero Riviera quando aveva 15 mesi (ora ha 8 anni) anche se gli specialisti della fondazione nel primo contatto telefonico mi avevano già detto che mia figlia non aveva bisogno della fondazione stessa. Ma io, testarda e soprattutto assetata di notizie e informazioni, ho preso l'appuntamento e l'ho portata comunque. Li, mi hanno suggerito di mandarla al nido (cosa che altrimenti non avrei fatto) per rafforzare la sua autonomia e ho seguito il loro consiglio...a parte le bronchiti del primo anno l'esperienza nido è stata strepitosa e l'ha sicuramente aiutata molto.
....anche se in questi anni mi azzardo a dire che tutti i giorni, per i ns amatissimi figli "ipovedenti" e "non", si presentano occasioni per indirizzarli SERENAMENTE sulla strada dell'autonomia, bisogna solo saperli cogliere e sfruttare.
Un saluto caro a tutte,
Rosa

che bella notizia mi dai Rosa.. allora c'è speranza anche per me...per la 104.. riguardo ad essa anche se non è retribuita con assegni ed altro credo che le mamme abbiano diritto ad avvicinarsi, perché accertato l handicap nn si può penalizzare il genitore, volevo ripetere che non esiste solo la 104 ma la legge 68 sull invalidità civile e l esenzione sanitaria per malattia rara, quest'ultima vi salvano dal ticket e va inoltrata al centro dell istituto superiore della sanità della propria regione...

Ciao Roberta,
sono l'unica che non ti ha fatto le congratulazioni per il tuo matrimonio....scusami, lo faccio ora.
Si certo che c'è speranza anche per te. Tu non hai fatto la richiesta di certificazione di invalidità? Anche se il tuo visus residuo non è bassissimo (per cui non otterrai riconoscimenti economici) la puoi richiedere anche in previsione di diventare mamma e poter usufruire dei vantaggi della 104. Quando fai la richiesta, ricorda di barrare la sia la casella definita "Persona disabile (accertamento riservato esclusivamente ai soggetti in età lavorativa)" che la casella "Portatore di Handicap" che è quella per la 104.
A presto,
Rosa

Si l ho fatta ma sai che non ho capito che fine abbia fatto? ce l ha ancora il mio medico di famiglia... io oltre al coloboma ho un intervento alla testa , una frattura alla seconda vertebra cervicale ed una frattura cranica da inserire, quindi immagina che papier di documentazione ha vuto da compilare il medico... la settimana prossima lo sentirò di nuovo..
Il mio visus a sinistra non è compromesso solo a destra è gravino... speriamo bene

Grazie per gli auguri!

....beh come dire, non ti sei fatta mancare nulla!!!!

ciao

infatti si una sfortuna dopo l altra.. ^^

ciao a tutte....grazie come sempre per i vostri incoraggiamenti e consigli......
oggi io inizio l'inserimento al nido della mia chiara...e sono un po' emozionata e nervosa....anche se ora non ho piu' cosi' paura come in passato che succeda qualche cosa all'occhio buono....mi sono resa conto che non si puo' vivere in quel modo, e che poi e' anche inutile, solo causa di stress.....
invece la prossima settimana dobbiamo andare a Niguarda a Milano per il controllo, e li' si' che sono nervosa......
per quanto rigurda la 104, noi siamo ancora in attesa, abbiamo fatto la visita a fine giugno......e leggedo le vostre esperienze mi sa che devo avere ancora tanta pazienza....

ciao...la scorsa settimana siamo andati al niguarda per il controllo di chiara.....e' andato benissimo, nel senso che la risposta dei sue occhi sembra simile, per quanto ora sia difficile valutare quanto ci vede, perche' ha 11 mesi, non si puo' farle vedere un tabellone con i disegni......
chiaramente avra' il campo visivo compromesso, ma rispetto all'iniziale diagnosi di cecita'..........
adessso dobbiamo ripresentarci a gennaio....perche' con la crescita dell'occhio anche la parte colobomatosa si espandera'.....dato che lambisce la macula c'e il rischio che, oltre a crescere in proporzione con l'cchio, si possa espandere o comunque ci possano essere dei danni alla macula e al nervo ottico...ci ha nno spiegato che questa eventualita' e' rara, pero'........
rileggendo qui non mi sembra che nessuno abbia sperimentato peggioramenti con la crescita.....pero'--------
e per la 104, essendo passati solo 3 mesi, stiamo ancora aspettando....

ciao...dopo 3 mesi giusti, ci e' arrivata la risposta per la 104....cioe' si', anche se non e' molto chiaro dal fogio scritto in burocratichese...oggi in pausa vado all'INPS, almeno all'ufficio personale mi hanno detto cosi', e poi vedremo....