distacco della retina

Tutti ne parlano, chi ha il coloboma al nervo ottico incorre più facilmente nel distacco della retina.. ed è successo ache a me... l ho saputo il giorno del mio compleanno dopo una visita approfondita.. cosa che consiglio a tutti.. non la solita visita della vista ma l esame del fondo dell occhio e della retina, soprattutto per chi ha un coloboma.. soluzioni?
al momento nessuna perchè si è solo sollevata, e al momento sarebbe più un danno che un bene meterci il bisturi... almomento del distacco vedremo come andrà perchè non so proprio se noi siamo soggetti ideali peril trapianto.... Vi farò sapere man mano che la cosa che va avanti.. comunque elenco i segni che ho notato e che mihanno fatto correre dall oculista..
Appannamento improvviso, affaticamento esagerato, problemi accentuati con le distanze....

Ciao Roberta a proposito del distacco di retina volevo chiederti a che età ti è successo, anche a me hanno detto che per mio figlio il rischio per questa patologia è il distacco di retina.Fino adesso fortunatamente alle visite di controllo la retina è apparsa accollata.Il bambino ha quasi 12 anni,un pò di tempo fa mi disse un professore che doveva solo fare attenzione ai colpi di testa,e che generalmente se ce il distacco avviene nei primi anni di vita o addirittura ci si nasce.Certo il rischio c'e sempre. Se ho capito tu hai avuto un distacco di retina, e non hai fatto l'intervento per saldarla? Correggimi se sbaglio ma io so che l'intervento per saldare la retina si deve fare perchè altrimenti poi si perde completamente la vista.Un abbrraccio Maria
p.s Mi fa tanto piacere discutere nel forum di questo problema grazie per averlo creato.

Ciao Maria, il mio non è un vero e proprio distacco della retina bensì un sollevamento ovvero una parte si è solevata non distaccata del tutto, al momento non si può far nulla, ho 30 anni e due traumi cranici nella mia storia clinica entrambi derivanti da incidenti stradali e questo vuol dire molto in questa sede... mi è stato detto dagli specialisti che in proporzione ai "normali" chi ha il coloboma ha più percentuale di rischio in età superiore ai 50 anni... io con il mio passato ovviamente ho bruciato le tappe... devo fare dei controlli periodici niente sforzi e ovviamente nel caso in cui avessi un bambino un bel cesareo, perchè chi ha problemi agli occhi non può partorire naturalmente... Spero di aver risposto alle tue domande, un caro saluto Roberta.

Ciao Maria,
sono Carmela, leggendo ho appreso che hai un figlio di 12 anni affetto da coloboma, anch'io ho un figlio di 14 mesi affetto da coloboma corio retinico bilaterale inglobante il nervo ottico. Al momento della scoperta, avvenuta 20 giorni dopo la sua nascita, a me e mio marito ci è crollato il mondo addosso, i medici ci avevano messo dinanzi ai vari problemi che mio figlio poteva presentare (ciecità, sordità, sindromi ...).
Ora grazie a Dio, alla luce di tutti i numerosi esami e controlli ci hanno detto che Francesco è affetto solo da coloboma, inoltre nonostante il suo problema ci vede, non so come e quanto ma ci vede, anche se a volte sembra avere difficoltà nel mettere a fuoco e soprattutto sulla distanza. La vita con un bambino affetto da coloboma è piu' impegnata perchè faccio frequenti visite di controllo (oculista, neuropsichiatria infantile, pediati, otorini...) ma la cosa piu' impegnativa è la frequentazione dei centri di riabilitazione perchè il bambino fa fisioterapia in quanto probabilmente avendo un problema visivo è indietro nello sviluppo psicomotorio, a 14 mesi ancora non cammina e non parla. Per fortuna raggiunge, se pur con ritardo tutte le tappe evolutive, spero bene anche per il futuro.
Il motivo della mia lettera è per confrontami con te e con la tua esperienza. Perchè non mi parli di tuo figlio ? Se vuoi.
Vorrei farti mille domande ma te ne faccio alcune alle quali hai libera scelta se rispondermi.

- quale medico segue tuo figlio e in quale struttura ospedaliera?
- ha solo il coloboma?
- Ha avuto ritardo psicomotorio ?
- L'hai portata in qualche centro di riabilitazione per stimolazioni visive e fisioterapiche ?
- Legge normalmente o con l'ausilio di ingranditori?
- Quale risiduo visivo ha?
- Ha l'insegnate di sostegno ?
- Fa educazione fisica a scuola ?

Scusami se posso averti importunata ma solo parlando con mamme che hanno sofferto prma di me posso trovare la forza per andare avanti in questo cammino lungo e difficile e sperare che un giorno mio figlio possa avere una vita cosidetta "normale".

Grazie, Carmela

Ciao Carmela, bensì il tuo post sia diretto a Maria, vorrei darti l 'esoerienza di mia mamma...
Per quel che mi riguarda, come tuo figlio, solo coloboma corio retinico uveale e irideo, nessun altra malformazione, appurato ciò quando ero piccolissima, credo l età di tuo figlio fino ai tre anni di età, nessunaltro controllo se non quelli di routine e le visite oculistiche specifiche al mio problema.
Il mio sviluppo psicomotorio ha avuto decorso normale, però mia mamma dice che, taluni bambini, con o senza coloboma, hanno crescita in modo diverso, e in effetti una mia collega al lavoro aveva il bimbo che ha iniziato a parlare a 2 anni e mezzo e le hanno detto che può accadere, che è del tutto normale sino ai tre anni, riguardo al ritardo motorio credo sia perchè tuo figlio con questo problema agli occhi vedendo meno non si fida a rischiare e buttarsi... questa è una mia personale idea, sia chiaro...
Però ti prego non angustiarti e non ti creare problemi che magari non ci sono, i pediatri cosa dicono? Gli oculisti pediatrici?
Sai ho intenzione di averre un figlio e so che potrei trasmettergli questo problemino, per cui vorrei saperne di più, anche se, a differenza tua non mi angustio se dovesse accadere.. solo mi preoccupa la serie di esami da fare..
Un salutone, Roberta/Admin

Ciao Roberta, ciao Annalisa,
ho letto le Vostre mail e mi ha fatto molto piacere risentirVi. E' bello e salutare confrontarsi. Anch'io mi sono posta il problema per quanto i miei figli decideranno di fare un figlio. Sai non vorrei che soffrissero come sto soffrendo io. Il genetista mi ha detto che sia per me (il problema non sussiste perchè non voglio avere altri figli) che per mia figlia Simona non c'è nessun tipo di problema, possiamo avere dei figli sani. A livello genetico sia a me che mio marito non hanno trovato nulla di anomalo. Francesco purtroppo ha subito un brutto scherzo della natura. Inoltre nella mia famiglia non c'è nessun altro caso simile. Tra l'altro per quanto concerne la genetica non si sa ancora con precisione quali sono le cause che generano questi problemi, tutto è ancora in fase di studio, al momento si hanno solo delle piccole informazioni. Il mio genetista mi ha detto che la genetica è un oceano di cui si conoscono solo delle gocce.
Il discorso cambia se si parla di mio figlio. Lui si che potrebbe generare dei bambini con coloboma, ma non si ha la certezza assoluta. Sai io lavoro con un ragazza che ha i genitori sordo muti, la mamma ha la sordità congenita con carattere di ereditarietà eppure ha generato figli perfettamente sani inoltre è nonna di bimbi sani. Io dalla mia esperienza ho capito che la natura è strana; la gestazione, il parto sono eventi che non si possono, per la maggior parte dei casi, preventivare, bisogna solo pregare che tutto vada bene. Girando per i vari centri di riabiltazione ho visto cose che ti fanno capire quanto si è fortunati e privilegiati quando tutto va bene.
Per Annalisa,
anche mia figlia ha avuto uno sviluppo psicomotorio accellerato, non mi sono goduta tutte le sue tappe evolutive perchè le raggiungeva senza che io me ne accorgessi. Con Francesco è diverso. I pediatri mi hanno detto che lui è penalizzato dal suo problema visivo, ma dovrebbe raggiungere, se pur con ritardo, tutte le sue evoluzioni. Dico dovrebbe perchè nessun mai da delle certezze matematiche.
Ma per tua figlia non dovrebbero esserci grossi problemi ha il coloboma solo ad un occhio e solo ad un occhio si conduce una vita normalissima. Magari fosse così per mio figlio, lui purtroppo ha il coloboma ad ambedue gli occhi.
Ad ogni modo adesso la situazione è piu' serena perchè vedo mio figlio piu' attivo e reattivo, interagisce con tutti noi. Ogni giorno assaporo la scoperta dei suoi progressi. Nel futuro mi auguro solo che sia un bambino intelligente ed autonomo. Prego Dio che sia così.
Un abbraccio, a presto.
Carmela
Un abbraccio Carmela

Ciao Carmela,
io onestamente non so perchè ti abbiano deto che i "ritardi" di crescita motori di tuo figlio siano imputabili al coloboma se non ha altre malattie..... però ho notato che spesso i pedriatri vanno per idee, nl senso ciò che per uno va bene per l altro no e non c'è un motivo scientifico bensì una questione di opinione... detto questo io ho chiesto alla clinica universitaria di Ancona se ci siano correlazioni , in realtà al livello scientifico non c'è un bel niente...
Io ti leggo e sento la tua angoscia, che però non riesco a percepire come giustificata sino a che non potrai avere una diagnosi visiva certa ovvero sino al terzo anno di età.... non per questo sottovaluto il tuo stato mentale, posso capire che ognuna di noi vorrebbe un figlio perfetto alla nascita e però mi sento di dire che sbagliamo noi a volere questo, le aspettative ci guastano la vita...
Cerca di vivere più serenamente questa difficoltà, e ad ogni progresso gioiscine senza aspettarti molto, anche se spero che tuo figlio abbia la mia fortuna, e conduca una vita normale.
Un abbraccio, Roberta/Admin

ciao Carmela,concordo pienamente con quello che ti ha scritto Roberta,per quando riguarda la mia esperienza ti posso dire che anche io all'inizio ero disperata,purtroppo spesso a questo stato d'animo concorrono alcuni medici che fanno delle diagnosi approssimative, creando ancora più paura e più panico nei genitori.Mio figlio è un bambino normale vive la sua vita come tutti gli altri bambini,non ha bisogno di sostegno a scuola, ne di nessun ausilio,è un bambino autonomo ed è molto intelligente.Quello che ti posso consigliare visto che tuo figlio è ancora piccolo di stimolarlo visivamente con dei giochini colorati soprattutto nell distanza.Non essere ansiosa nei suoi confronti perchè lui l'avverte,vedrai che alla fine dopo tutti gli esami tuo figlio avrà solo questo problema(te lo auguro di cuore)come il mio.Ci tengo a dirti per esperienza non servono 10 decimi di vista per
condurre una vita normale e indipendente,l'importante che tuo figlio vede anche se non bene.Cerca di essere serena ,nel percorso di mio figlio ho avuto modo di conoscere tante realtà ben più gravi,e questo mi ha sicuramente aiutato a superare le mie disperazioni iniziali.Il bambino fa comunque delle visite di routine per controllare il fondo oculare,va in bici ,gioca a pallone ha solo un pò di problemi nella distanza.Spero ti averti rassicurata,per qualsiasi cosa chiedi pure.Un caro saluto

Ciao Maria,
sono molto contenta per te e soprattutto per tuo figlio. Vorrei solo chiederti che tipo di coloboma ha tuo figlio ? Ad ambedue gli occhi o solo uno ? Grazie per avermi risposto alla mia precedente mail sono molto felice di confrontarmi con altre mamme. Io vorrei solo che in un futuro mio figlio sia un bambino "NORMALE" e cioè che abbia la spensieratezza della sua età.
Ti saluto,
Carmela

Mi intrometto perdonatemi e ti rispondo che la spensieratezza e l essere normale dipende solo da come lo tirerai su e lo tratterai e lo farai trattare agli altri, non dovrai ogni volta che lo presenterai alla gente dire il suo problema, non è un handicap vistoso ne così limitativo per cui non farlielo pesare.. i miei sono stati bravissimi in questo ed io sono cresciuta COME tutti gli altri bambini, non mi sono mai sentita anormale, MAI...

Ciao Carmela,mio figlio ha un coloboma bilaterale con microftalmia, la gravità del coloboma dipende da quando sia interessata la parte mancante del fondo dell'occhiò ,più è vasta maggiore sarà il danno visivo,generalmente se la parte centrale è salva si dovrebbe avere una vista sufficiente per svolgere una vita normale.Ma ti ripeto ci sono casi e casi il problema maggiore di questa patologia possono essere le complicanze ad esempio il distacco di retina,comunque io cerco di essere ottimista soprattutto per mio figlio e di non pensarci,ci sono persone che pur non avendo questa patologia hanno avuto il distacco di retina.In bocca al lupo per il tuo bimbo,un abbraccio.