cat's eyes - coloboma forum
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Messaggio  dd Gio Giu 18, 2009 2:46 pm

ciao,
sono Monica, ho una filgia di 3 anni Giorgia affetta da coloboma all'iride e alla retina da entrambi gli occhi.
E stata visitata da due primari di Torino, di cui una visita in narcosi al Maria Vittoria risultando che la parte mancante della retina non dovrebbe influire più di tanto il suo campo visivo; infatti sia a me che a mio marito ci sembra che veda normalmente ma non essendo soddisfatta degli oculisti che hanno visitato mia figlia fino ad oggi, volevo chiedere se qualcuno di voi poteva darmi dei nominativi di specialisti o di centri specializzati dove portare Giorgia.
Noi abitiamo in Piemonte, mi hanno parlato molto bene del Niguarda a Milano, volevo sapere se potevate darmi dei riferimenti di questo ospedale o di altri, per noi la distanza è l'ultimo dei problemi.
Grazie
Monica

dd
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Messaggio  annalisa Ven Giu 19, 2009 9:06 am

ciao, io sono annalisa....noi abitiamo a Novara.....
abbiamo portato la nostra piccola ( aveva 5 mesi, ora quasi 9...)al Niguarda e ci siamo trovati bene....devi telefonare direttamente in reparto (sul sito trovi subito oculistica pediatrica..........) e parlare con l'infermiera maria Pia....siamo stati li' tutta una mattinata abbondante ma l'hanno sia guardata piu' volte, sia fatto potenziali, sia visita con l'ortottista..insomma, alla fine ci hanno dato tante informazioni, per la sua piccola eta'.....senza narcosi!!!!!!non so per la tua bimba, io ne ho una di quasi 4 anni, ed e' molto piu' difficile tenerla ferma, la mia secodna e' invece una patatona e quindi non ahnno avuto rpoblemi.
Comunque, anche li' non ci hanno detto di fare nulla x' troppo piccola, ma di ritornare a settembre.
tu stai andando anche da qualcuno che ti ha prescritto ginnastiche varie come tappature e similari??
grazie ciao annalisa

annalisa

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Messaggio  faruk Sab Giu 20, 2009 3:18 am

Ciao, riguardo gli specialisti, io vado dal prof Paolo Nucci di Milano, è veramente in gamba, ed è anche ricercatore attivo in questo campo. Questo è il suo sito http://www.paolonucci.it/

Spero di esservi stata utile Very Happy

faruk

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Messaggio  dd Mar Giu 23, 2009 4:28 pm

grazie, scusate ma ho avuto dei problemi a collegarmi a internet, vi ringrazio entrambi, ho visionato il sito di paolo nucci e sembra davvero in gamba solo che ho già prenotato una visita con la dott.sa Piozzi Elena che è primario di oculistica al Niguarda. A proposito Annalisa tua figlia è stata visitata da lei ? io ho telefonato al reparto come mi hai scritto ma mi hanno detto di telefonare al numero delle prenotazioni, risultato: primo posto libero giugno 2010 quindi mi è stato consigliato di prenotare la visita privatamente.
L'oculista che ha seguito Giorgia fino adesso non mi ha mai parlato di tappature e ginnastiche varie forse perchè lei ha entrambi gli occhi col coloboma che fortunatamente non ha intaccato il nervo ottico ma solo una piccola parte della retina.
Speriamo che mia figlia collabori perchè da quando è stata ricoverato in day Hospital per la visita in narcosi è terrorizzata dai dottori, vi faro' sapere.
Grazie ancora
Monica

dd
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Messaggio  annalisa Mer Giu 24, 2009 8:40 am

ma dai, 1 anno?????
ma hai parlato con Maria Pia? direttamente in reparto???io avevo trovato il numero sul sito, chiamato, mi hanno fatto parlare con lei, le ho spiegato il problema e mi ha dato appuntamento mi sembra per 2 settimane dopo.....e questo a marzo 2009
comunque, si', la mia chiara e' stata visitata anche dalla Piozzi, nel senso che ha fatto i vari esami con i vari dottori dello staff, e poi alla fine l'ha guardata anche la Piozzi che ci ha detto di lasciarla tranquilla x' adesso e' davvero piccola e che l'nica cosa da fare e' seguirla ogni 6 mesi, che l'altro occhio e' solo leggermetne astigmatico e che invece la'ltro e' molto compromeso ma che comunque dovrebbe vedere qualcosa in piu' delle ombre.
a mi sono piaciuti tanto.....

annalisa

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Messaggio  pasquale Lun Mar 29, 2010 1:44 pm

la mia piccola è stata vistata da Nucci, poi hanno pianificato una sedaione in giornata al san paolo. l'attesa era lunghina ma mi sono venuti incontro. prova a chiamre lo 02-81844665,lun e mart c'è una segretaria che predne nota e ti fa chiamare

pasquale
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Messaggio  romy Gio Apr 01, 2010 9:51 pm

ciao monica, mi chiamo romy, anch'io ho una bimba di 3 anni, però con coloboma al nervo ottico con microftalmo, ho letto quello che hai scritto, anche noi abitiamo in piemonte , mia figlia è nata a rivoli ed il primario dell'ospedale non si è accorto di niente sono stata io ad accorgermi che desy aveva un problema all'occhio, lei (il primario) ci ha prenotato una visita al maria vittoria di torino, aveva solo 2 settimane di vita, abbiamo avuto una brutta esperienza con un medico del m. vittoria, non so come vi siete trovati voi , ma io e mio marito ancora adesso ci chiediamo come certi medici fanno il loro mestiere, noi abbiamo incontrato un animale non un medico, insensibile e cafone........mi fermo qui....... però poi abbimo incontrato un medico bravissimo che andiamo ancora oggi da lui contenti e soddisfatti ed è il prof. nucci di milano. te lo consiglio vivamente. ti saluto, e spero che vada tutto per ilo megio per la tua bambina, un abbraccio e buona pasqua.

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Messaggio  romy Ven Apr 02, 2010 10:01 am

ciao, sono sempre romy, mi sono dimenticata di dirti che anche a noi volevano far fare una visita sotto narcosi alla mia piccola al maria vittoria, avevamo prenotato tutti gli esami necessari, poi alla fine abbiamo disdetto tutto e siamo andati a milano e con una semplice ecografia fatta in studio dal dott. nucci, abbiamo saputo tutto quello che aveva, e la bambina non ha subito nessun trauma, sai lui sa come prendere i bambini è favoloso nel suo mestiere. a presto romy

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