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Messaggio  annalisa Mar Mag 25, 2010 9:08 am

una richeista speciale sopratutto alle mamme del forum:al niguarda mi hanno detto di fare la tappatura tutti i giorni alla mia chiara, per stimolare l'occhio con il coloboma...lei ha quasi 20 mesi, non ha gli occhiali, mette il cerottto......e se lo strappa, lo appallottola e poi me lo viene a dare......come si puo' fare? aggiungere un cerottone? i miei colleghi mi hanno consigliato di legarle le mani.....ma questo e' un po' da telefono azzuro no???meglio cheidere alle maestre del nido di metterglielo loro, che magari a scuola e' piu' distratta e non se lo toglie>? perche' io gleilo faccio la sera quando torno a casa, forse e' il momento peggiore.....

annalisa

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Messaggio  faruk Mer Giu 02, 2010 4:46 pm

E' un problema che ho dovuto affrontare anche io con mia figlia che ora ha 3 anni. All'inizio anche lei non sopportava il cerotto sull'occhio, quindi fra urli e pianti, dopo 10 minuti al massimo lo toglieva e lo gettava via.

Ho risolto il problema premiandola se lo teneva per un po', un pezzo di cioccolato, un giochino....Insomma se lo teneva veniva premiata e ora se lo mette da sola.

Ciao Very Happy

faruk

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Messaggio  annalisa Gio Giu 03, 2010 9:01 am

grazie....ora sto rpovando a mettergleilo appena torno dal lavoro, perche' alle 5 e' meglio che le 7 o le 8 di sera, qudno e' stanca.....stanca lei e stanca anche io....se sono a casa gleilo emtto subito al mattino....
se proprio lo tgolei anche io ho cominciato a promettere qualche cosa dibuono da mangiare,.,..ma non posso esagerare perche' e' molto vorace......e certo non e' magra...
ciao

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Messaggio  tiziana Sab Giu 26, 2010 3:52 pm

Ciao a tutti ho bisogno di un consiglio....il mio bimbo di quasi 2 anni ha un coloboma,lo abbiamo fatto visitare da 3 specialisti:
il primo Dott. Capozzi (no comment) tappatura x 8 ore...
il secondo dott.ssa Scassa (un angelo) tappatura x max 4 ore
l'ultimo il proff. Santilli tappatura x 30 minuti xchè più tempo potrebbe dannegiare l'occhio sano in questa età ancora in formazione....
All'inizio lo bendavo 2 ore ora solo un ora.
Voi che ne pensate?
Grazie Tiziana

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Messaggio  faruk Dom Giu 27, 2010 4:59 am

Ciao Tiziana, io sono una mamma di una bambina di 3 anni, ci siamo accorti del coloboma quando aveva 1 mese e 15 giorni, portata subito al Meyer (noi abitiamo in Toscana) e a Milano entrambi i medici ci hanno detto di fare il bendaggio per 4 ore al giorno per 3 giorni consecutivi all'occhio sinistro (il sano) e per 1 in quello malato, mano mano che cresceva la bimba hanno diminutito il tempo di applicazione adesso facciamo 2 ore al giorno, nessuno ci ha detto che le troppe tappature potevano comprometterne la vista, hanno consigliato di continuare almeno fino a quando la bambina non collabora per vedere quanto e come ci vede. Secondo il mio parere di mamma male non dovrebbe fare, è una ginnastica per il cervello ad abituare a vedere con entrambi gli occhi anche se con uno ci vede un pò peggio.

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Messaggio  tiziana Lun Giu 28, 2010 2:59 pm

Grazie x la risposta,credo che anche io torneò a tappare l'occhio malato x 2 ore...purtroppo quando senti troppe voci poi ti si confondono le idee...xchè bendate anche l'occhio malato,a cosa serve?Anche a me hanno detto di aspettare fino a che Alessandro non collaborerà x quantificare il danno,anche se secondo me anche con l'occhio bendato lui vede sicuro bene da vicino sicuro malissimo da lontano..xò vede e x me questo è l'imprtante!Non sembra avere altre patologie collegate al colobomaanche se mi hanno detto di aspettare almeno l'età dello sviluppo...che paura!!!Baci

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Messaggio  annalisa Mar Giu 29, 2010 9:44 am

io no sono troppo preoccupata delle patologie collegate al coloboma di chiara...un po' perche' abbiamo passato 2 mesi da apura quando era piccola, ma le abbiamo fatto 2 ecografie al cervello, una ai reni e l'ecocardio, che hanno escluso altre patologie (la terribile charge)....e un po' perche' penso che la "colpa" sia mia, io ho il coloboma anche se solo retinico. peccato ceh nel passaggio da me a lei e' peggiorato cosi' tanto....e peccato eprche' io avrei fatto anche un 3zo figlio, invece adesso ho troppa paura che possa peggiorare ancora in un altro bibmo, colpire entrambi gli occhi, e quidni ho abbandonato l'idea...
io ho il controllo di chiara ad ottobre.....gia' parecchi giorni prima inizio a diventare nevrotica......se vi puo' consolare......gia' adesso se ci penso mi vengono le gambe molli eprche' ho apura del risultato della visita....
achiara ha avuto la varicella, epsnate pesante, passata dalla sorella (alla quale e' uscita dopo 1200km quando eravamo gia' in calabria, non ci hanno fatto entrare nel villaggio, tralascio questi aspetti fantozziani...), e' stata colpita pesnatemente, era tutta una pustola, con febbre, non mangiava, etc etc...cosi' non le ho fatto la tappatura eprche' mi sembrava di infierire....e adesso non riesco piu' a farle tenere il cerotto!!!!!
noi siamo stati anche da una ortottista che e' contro la tappatura ma ha proposto delgi occhiali con delle correzioni che fanno piu' o meno sforzare l'occhio malato e quello sano...poi dopo un po' siamo andati al niguarda dove vci hanno detto peste e corna di questa teoria......che panico......

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Messaggio  tiziana Mar Giu 29, 2010 11:56 am

perchè ti è peggiorato?ho letto e me lo hanno confermato tuti i dottori che il coloboma non può peggiorare...forse peggiora xchè l'occhio non viene stimolato abbastanza?è x questo che hai paura del risultato della visita?

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Messaggio  annalisa Mar Giu 29, 2010 3:54 pm

no, scrivo sempre sull'onda dell'emozione e mi spiego male....da me a lei e' peggiorato, perche' il mio e' solo irideo, la mia retina e' a posto...la mia prima figlia ha entrambi gli occhi OK....e invece chiara ha non solo un coloboma irideo come il mio , ma anche retinico....data la scarsa incidenza di questo difetto, dovrebbe proprio essere un qualcosa di genetico, che ormai e' scritto nel mio DNA e che ho buone probabilita' di passare ai miei figli...o forse no, come con la prima....o forse si', ma purtroppo non solo come difetto estetico.....
quando cis imao accorti che chiara ha l'occhio come il mio, non ci siamo preoccupati, pensavamo che fosse come me...che doccia fredda, la prima visita, quando ci hanno detto che probabilmente era cieca.....per fortuna sembra di no, o almeno no completamente, e l'altro occhio sembra OK....

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Messaggio  tiziana Mar Giu 29, 2010 9:20 pm

il mio Alessandro ha il coloboma parziale del nervo ottico all'occhio dx al sn invece è tutto ok,cioè lo ha anche a sn ma non gli crea alcun problema xchè è in un angolo...ha una gemella che si chiama Chiara ma non ha nulla e neanche il mio primo figlio ha niente...neppure noi genitori abbiamo nulla...lo abbiao portato dall'oculista xchè gli vedevo l'occho un pochino storto...sarà un pò strabico ho pensato...sximo che non debba mettere gli occhiali mi sono detta...che stupida...il mio cucciolo...và bè è inutile buttarsi giù,mi hanno assicurato che avrà un vita normale, che potrà prendere la patente ma che non potrà fare il pilota di aerei o di moto....basta che sarà felice e x me sarà tutto ok...a presto Tiziana

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Messaggio  annalisa Mer Giu 30, 2010 9:09 am

quando la mia chiara era piccola siamoa ndati qualche volta dsalla neuropsichiatra, rporpio x assicurarci che il coloboma fosse un problema isolato, come per fortuna e'....
qunado mi sono "lamentata", esternando le mie preoccupazioni di mamma sul fatto che chaira avesse un occhio solo, la dottoressa ( bravissima, e anche mamma, quindi non ha aprlato tanto per farlo...), mi ha assicurato che se lo sviluppo e' normale, ogni individuo puo' benissimo convivere con le prorpie limitazioni, anche quelle che sembrano pesanti, un po' perche' per loro la vita e' sempre stata cosi', un po' perche' luomo ha capavcita enormi di compensazione....
io sono nanerottola, con coloboma e miopissima...niente poliziotta, niente pilota, niente paracadutismo epr problemi di pressione oculare.....sono pure bruyttarella, quindi neanche neitne modella...bah.....ti diro', i miei genitori sono stati bravi a non farmi vedere come desiderabili quelle strade per me impercorribili, e ho trovato imiei spazi......
forse i nostri figli non potrenno giocare a tennis, no ptoranno pilotare un aereo, epro' quando proto chiara al niguarda e vedo certe situazaioni terribili, non mi faccio piu' certe domande....
e poi, io che sono pessimista...ieri era l'anniversario della strage di viareggio....non stavano facendo neinte, erano al sicuro nella loro casa, e guarda che fine hanno fatto.....magari qualche madre oltre al dolore infinito di aver eprso cosi' i rporpio figli si stara ' maledicendo eprche' ha "sprecato" tempo in qualche paturnia come questa, assolutamente inutile...non so se e' chiaro quello ceh voglio dire....

annalisa

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