anche io sono affetta da coloboma..alcune domande

ciao..sono claudia, sono veneta e sono nata nell'86 .
anno in cui è scoppiato il cas chernobyl.
a pochi mesi mi è stata diagnosticata questa malattia, dopo aver avuto forti coliche. all'inizio dissero che ero completamente cieca.
addirittura hanno detto ai miei genitori che potevano provare a guardare dietro agli occhi per ''vedere'' se fosse cambiato qualcosa
per fortuna i miei genitori si sono rifiutati completamente
e all'età di 7- 8 mesi si sono accorti che in qualche modo vedevo perchè c'ercavo la pastina nel vassoio del seggiolone
all'epoca mio padre chiese informazioni in francia , in germania e anche in italia ovviamente ma on scarsi risultati.
c'è il coloboma in tutti e due gli occhi ma solo col sx vedo.col il destro solo luci e ombre.
porto gli occhiali da sempre.
e fino ai miei 14 anni mi ha seguito il dott RAMA a mestre (ve) poi però lui non ha più lavorato per la sua età .
quindi io non ho più molte informazioni.
devo chiedere a mia mamma che tipo di coloboma è.
ho proprio gli occhi di gatto e nella mia adolescenza mi sentivo proprio diversa, inferiore, agli altri per questo tipo di malattia.
non posso prendere la patente , mi hanno solo dato il patentino per guidare una di quelle macchine senza patente.
mi chiedevo se ci fosse una patente speciale per noi che abbiamo questa malattia per poter guidare una macchina normale.
poi mi chiedevo se per questo problema ci fosse una specie di indennità o una pensione
e qui nel forum ho letto della legge 104.. ma che cos'è?
grazie.
hai voglia di darmi qualche tua informazione?
come ti chiami?
dove abiti?
cosi per conoscerci
ciao e grazie..

volevo rispondere a claudiap, la ragazzina affetta da coloboma che chiede se per questa malattia oltre alla legge 104 c'è altro da poter chiedere. Mia figlia di quasi 4 anni ha un coloboma corio retinico e son ben due anni che percepisce una pensione d'invalidità associata alla frequenza scolastica, quindi non percepisce pensione nei mesi estivi, cioè a luglio agosto e settembre gli viene sospesa per essere reintegrata ad ottobre dopo aver presentato una specie di attestato datomi dalla scuola dove conferma semplicemente la frequenza, Quindi bisogna semplicemente far fare richiesta telematica dal proprio pediatra o medico mutualistico all'INPS che dopo la visita di una commissione medica, più che fisica controllano la cartella clinica se ce n'è una, valutano e confermano, almeno così è stato per mia figlia. Buona fortuna.

scusa solo ora ho visto bene che non sei una ragazzina di 14 anni ma qualche anno in più, ma pur sempre giovane.

Ciao a tutti, sono Viviana, ho 27 anni e anche io sono affetta da coloboma irideo solo all'occhio sinistro.
Porto gli occhiali da quando sono piccola e con l'occhio malato vedo praticamente pochissimo ma ho comunque potuto fare l'esame di scuola guida, l'unica differenza è che ho una patente B speciale, senza però nessun tipo di limitazione, ma che devo rinnovare ogni 5anni.
Volevo sapere qual è la probabilità di trasmettere questo tipo di problema ai miei figli...
e cosa devo fare per avere l'esenzione?
un saluto a tutti

Volevo chiedere a Giovanna come vede sua figlia perchè anch'io ho una bambina di quasi cinque anni con coloboma corio retinico bilaterale, porta gli occhiale e ogni giorno fa un occlusione di otto ore; ma quando ho fatto richiesta all'INPS se avevo diritto a qualche agevolazione dopo aver fatto la visita con il medico legale mi è stato concesso solo l'esenzione ticket.
Grazie
Monica

la mia chiaretta ha il coloboma corioretinico ma da una parte sola, eppure la 104 me l'hanno data........non so dirti quanto vede x' ha neanche 2 anni e mezzo, so solo che faccimao 2 ore di tappatura al giorno e si muove piu' o meno normalmente.....Chiara non ha diritto a pensioni o similari, ma la 104 per me si'-----

Ciao a tutto mi scuso per lascomparsa ho avuto dei problemi fisici e di famiglia...
Ciao Claudia io vivo nelle Marche e se avrai letto il forum sono stata seguita a Bologna.
So che vicino a Mestre c 'è il centro di oftalmologia per il nord est, la bacna delgi occhi e la clinicaoculistica universitaria... ti indicherei vivamente di andare li.
La patente a me l hanno data anche se vedo solo con l occhio sinistro per cui non capisco perchè a te non l abbiano data... sei andata allamotorizzazione civile a fare la visita?
Perla104,legge per l invalidità civilebasta ceh tu ti rivolga altuo medico di famiglia...
se hai facebook puoi contattarmi li: Roberta Baldetti foto un lupo (ce ne sono due con il mio stesso nome )
email roberta.baldetti@alice.it

I miei dati listo lasciando a te ma sono per tute/i soloro ceh volessero avere contatti conme, sono semrpe felice di condividere e parlare con tutti
Un abraccio e scusatemi tutti di nuovo, vedo cmq che ilforum ha preso ilviada se e qeusto è stupendo mi setno orgogliosa per aver dato ilvia a qualcosa di utile

http://www.fbov.org/it_index-1.html

Questo sito è del centro oculistico delnord est.....

Ciao Claudia,
sono Viviana..
guarda io ho potuto prendere la patente di guida Bspeciale, ho dovuto fare la visita alla commissione medica di Milano e ogni 5anni rifare questa visita per il rinnovo. non ho nessuna limitazione ne difficoltà ad eccezione della guida serale (mi danno fastidio le luci delle macchine!!!!)
Per quanto riguarda l'esenzione e la richiesta di invalidità non ne so nulla, anzi vorrei sapere qualcosa di più anche io...
comunque qualsiasi cosa vuoi sapere chiedi pure..
ciao a tutti

Ciao ragazze, anche io come Viviana ho patente Bspeciale e anche io come lei di notte ho qualche problema con i fari altrui.. ma cmq me la cavo bene anche la sera, la forza di volontà prima di tutto :-) , Claudia hai trovato risposte alle tue domande? fatti sentire, in caso scrivimi una mail.. o se avete facebook io ci sono! ho id roberta baldetti, arcevia marche, img rosa tra le fiamme..... ho avuto molti problemi ultimamente, per fortuna non relativi agli occhi, anche se da una visita approfondita ho scoperto di avere il coloboma avuo retinico in entrambi gli occhi solo a sinistra meno evidente, il che mi ha gettato un pò nel panico.. anche se devo ammettere che non cambia nulla sul piano pratico.... :-) quanod volete ci sono anche se vedo ceh il sistema forum funziona alla perfezione!! sono felice che serve e si auto alimenti! un abbraccio a tutte e tutti! Ps moduli e link per la 104 e per la 68 ci sono nella sezione link!

Scusate non alla sezione link ma sezione novita e au quale foturo per gli affetti da coloboma nei vari post.. si parla di 104... ero convinta di aver messo dei link e lo sono tutt ora.. pensavo di averli messi in una sezione apposita invece li avrò sparsi... a breve faro una sezione apposita in novità. non temete ;-)