Coloboma ad un solo occhio ... quale futuro ?

Sono il padre di un piccolo di appena un mese da poco compiuto.Guardandolo negli occhi, ad un occhietto abbiamo notato la classica forma di pupilla allungata che purtroppo voi tutti ben conoscete. Ovviamente, senza sapere cosa potesse essere, ci siamo precipitati alla neonatologia dove una oculista ci ha diagnosticato all'occhietto "particolare" un coloboma irideo "da ore 4 ad ore 8" con coinvolgimento del nervo ottico. Senza alcuna sensibilità ne tatto (lasciamo perdere che altrimenti torno a trovarla....) ci ha anticipato e pure "predetto" che nostro figlio sarà,semplicemente, cieco da un occhio. Che questo diventerà un occhio pigro e che sarà possibile operarlo per risolvere il problema estetico ma che è molto probabile che non essendo comunque "attivo" l'operazione andrà ripetuta più volte.Successivamente è stato sottoposto,per scongiurare altro di ben più grave,ad una serie di ECO (addome, reni, cuore, testa ) che fortunatamente hanno circoscritto il problema all'occhio. Dopo l'iniziale sconforto e depressione cosmica nella quale,come immaginerete, siamo caduti a velocità supersonica,essendo di Firenze, ci siamo rivolti al benedetto Meyer dove abbiamo ottenuto una visita del dottor Caputo Roberto (primario di oculistica pediatrica). La diagnosi, purtroppo, è stata confermata: un occhietto è ok mentre l'altro è affetto da coloboma con interessamento del nervo ottico ma non della macula. Quello che è cambiato,che speriamo non sia poco, sono le "aspettative". Non so se ci è stata semplicemente indorata una pillola molto amara ma ci è stato detto che al momento non è possibile sapere QUANTO il nervo ottico sia realmente compromesso, (sarà vero o è stato omesso?) che il cucciolo è troppo piccolo per fare previsioni di qualsiasi tipo e che molto spesso si hanno piacevoli sorprese circa la reattività e la qualità di vista di occhi dati diagnosticamente molto compromessi. Ci è stato dato un appuntamento tra un paio di mesi per iniziare a verificare quanto effettivamente reagisca l'occhietto compromesso con alcuni test fatti di luce ed altro . Sono qua a scrivervi la mia esperienza in quanto come immaginerete siamo piuttosto preoccupati ed anche piuttosto spaventati immaginando il futuro di nostro figlio. Ci è stato detto che nella peggiore delle ipotesi (...) con un solo occhio si puo fare tutto ... che la natura provvederà a rendere del tutto autonomo il piccolo e che questo potrà giocare al parco, guidare, laurearsi e non dobbiamo tenerlo "sotto una campana di vetro" ma anzi stimolarlo alla normalità. Il nostro ruolo di genitori si preannuncia già molto più impegnativo del "normale" ma noi non vogliamo assolutamente CEDERE ed anzi REAGIRE ed ottenere il massimo ottenibile, sicuramente la felicità del piccolo. Da voi spererei di ricevere qualche consiglio,indicazione,esperienza di piccoli affetti da questa malattia ad un solo occhio per sapere se è davvero cosi possibile essere "normali" vedendo da un solo occhio o poco piu.
Grazie anticipatamente

ciao sono la mamma di una bimba di 5 anni e leggere oggi la tua storia è stato come vedere la mia in uno specchio. Gaia ha lo stesso probelma di tuo figlio e posso immaginare come voi genitori vi possiate sentire. Noi siamo di Roma e dopo vari consulti siamo rimasti sotto cura dal prof. Falsini dell'Ospedale Gemelli. Ha noi hanno detto le stesse cose che hanno detto a voi e soprattutto con lo stesso tatto, si, è vero che possono vivere anche con un occhio solo ma con tantissime difficoltà! Gaia ancora non riesce a scendere bene le scale e se non le conosce trema tutta (con il loro problema non hanno il senso della profondità), non va sugli scivoli, non corre ma saltella...... e poi ci dicono che condurranno una vita normale... mah
Vi capisco e vi tengo in cuore, se ti può aiutare fammi tutte le domande che vuoi, so che è difficile da accettare e secondo me non lo accetteremo mai!
a presto
Nicoletta

Ciao Albe,
il tuo racconto mi riporta indietro di 9 anni.
Mio figlio ha esattamente lo stesso problema, da un occhio vede benissimo e dall'altro vede ombre.
Ti posso assicurare che è un bambino "normale", và in bici, corre , nuota e si rapporta benissimo con gli altri bambini.
E' chiaro che non avendo la profondità visiva non può fare alcuni giochi, sopratutto quelli con palla in movimento tipo calcio tennis ecc..
Devi trattarlo come se fosse "normale" anche perchè lo è, non tenerlo sotto una campana di vetro, vedrai che tutto andrà per il meglio e sono sicuro ti darà molte soddisfazioni.
Loro sono nati così e si abituano a convivere con questa condizione ed è per loro più che normale, siamo noi che pensiamo non lo sia.
Capisco benissimo il tuo stato d'animo, ma credimi è più facile di quello che pensi, sarà lui a darti la tranquillità e serenità giorno per giorno
Spero tanto tu possa leggere questo messaggio
Un abbraccio

Ciao a tutti..sn una nuova iscritta e sn felice di aver trovato qst forum.
Mi chiamo Santa e ho 22 anni,mia figlia,Maria Francesca ha 10 mesi ed e affetta da coloboma dell' iride,coroido-retinico e nervo ottico a sx,a dx,ce l' ha ma fortunatamente non intralcia la vista.
Dopo ke mio marito si e accorto ke la pupilla di nst figlia sembrava"strana",l' abbiamo portata dal Prof.Vito(oculista di mio padre)e ci disse di portarla all'Ospedale Santobono di Napoli.
Lì le hanno diagnosticato il coloboma ad ore 4 ad ore 6. Non contenti ci siamo rivolti ad una dott.ssa del Policlinico,la dott.ssa Nesti. Lei inizialmente ci disse di provare col bendaggio(mia figlia aveva 4mesi)xke,poiché era trp piccola e piangeva nn riusciva a farle il fondo oculare xke la bimba non apriva gli occhi,ma dopo esserci riuscita la dott.ssa ci disse ke il nervo dell' occhio sx e bianco. Ci disse testuali parole SIGNORA SE IL COLOOMA NON AVESSE PRESO IL NERVO VI AVREI DETTO CHE SUA FIGLIA VEDEVA AL CENTRO MA PURTROPPO IL NERVO E BIANCO E QUINDI VI LASCIO CON IL DUBBIO.
A fine gennaio deve fare un esame del pev in narcosi xke quello fatto al Santobono non risultava attendibile perché piangeva. Aspetto va risp

Buongiorno
solo per informazione,mio figlio ha 18 anni ed è nato con un coloboma al nervo ottico,quindi non vede da un occhio,comunque ha la patente,porta sia la macchina che la moto gioca a calcio a livello agonistico e nessuno si è mai accorto che non vede da un occhio,l'unico problema è estetico che stiamo affrontando ora con una lente estetica

Tutto questo per tranquillizzare quei genitori che stanno affrontando da poco questo problema.

Ciao.. a tutti mamme e papa sono Carlos 33 anni.. ho avuto un incidente in moto a 18 anni .. purtropo mi son rotto il mascellare superiore e orbita del ochio dx con la sfortuna che con il colpo si è tranciato il nervo ottico e quindi perdita de la vista dx, Io sono una persona normale, esteticamente non ho nulla ; lavoro, facio il tornitore ,fresatore cnc per una multinazionale ; gioco , calcio ,basket, bolley, tennis , e il mio hobby è
il modellismo dinamico aerei ed ellicoteri, posso guidare. da poco ho avuto una bellissima bambina ..

Al inizio e dura perche io vedevo bene e rimanere senza il 3d la chiamo io..non nè facile caminavo a fianco de mia madre con la paura de inciampare le scale non potevo metere il zucchero nella tazza neache prendere la tazza ..

La natura e fantastica
poco a poco avevo deciso de cominciare con le cose più dificili il tennis e voley..

dovete incoragiare i banbini e fate come me .. cercate de non parlare de quello .. fatte una vita normale..non vi preocupate ..

Ma grazie i mie sono riuscito a non mollare.

abbiamo bisogno di vuoi ..mamme e papà

tanti baci a vostri angeli.. Carlos..

risulta con un forte strabismo di venere.

Col tempo mi sono fatto l' abitudine... anzi quello che sembrava essere un difetto, nel tempo
è diventato un pregio che mi ha seguito fino ad oggi...

Ora parlo a voi genitori... non siate troppo pesanti con i vostri figli a riguardo
di questo difetto visivo ... (i miei genitori mi hanno sempre messo pressione, anche se dal loro punto di vista era per proteggermi) Oggi a 50anni , sempre vedendo da un occhio solo...
sono una persona felice, con successi con donne e lavoro e tanti amici. Ringrazio Dio ogni
giorno, per poter vedere anche solo da un occhio ...

Grazie per avermi letto e... se qualcuno vuole confrontarsi con me ,lo farò con tutto il cuore. Pierluigi

Ciao a tutti, mi chiamo Pierluigi e solo oggi ho scoperto il forum. Convivo con un " coloboma bi laterale"
da circa 50 anni, con strabismo operato alla'età di 5 anni...
All'inizio pensavano fossi cieco... ma il buon Dio ha voluto
(non si sa come) che da un occhio ci vedessi molto bene (attualmente ancora 10/10).

Da bambino ed adolescente è stata decisamente dura ... infatti l'occhio sx (quello con
Cui vedo solo ombre) sembra spento e nonostante l'operazione subita (strabismo)
risulta con un forte strabismo di venere.

Col tempo mi sono fatto l' abitudine... anzi quello che sembrava essere un difetto, nel tempo
è diventato un pregio che mi ha seguito fino ad oggi...

Ora parlo a voi genitori... non siate troppo pesanti con i vostri figli a riguardo
di questo difetto visivo ... (i miei genitori mi hanno sempre messo pressione, anche se dal loro punto di vista era per proteggermi) Oggi a 50anni , sempre vedendo da un occhio solo...
sono una persona felice, con successi con donne e lavoro e tanti amici. Ringrazio Dio ogni
giorno, per poter vedere anche solo da un occhio ...

Grazie per avermi letto e... se qualcuno vuole confrontarsi con me ,
Lo farò con tutto il cuore.
Pierluigi