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Messaggio  viola il Gio Gen 15, 2009 6:40 pm

Ciao a tutti,
sono la mamma di due bambine, la prima di quasi tre anni è affetta da coloboma irideo corioretinico con parziale interessamento della macula e del nervon ottico all'occhio destro. Sono contenta di aver trovato questo forum italiano anche io faccioa parte del gruppo americano su yahoo ma ultimamnte cuasa im pegni di famiglia non l'ho più visitato. Noi siamo seguiti dalla Oculisitica Pediatrica di Padova Dott.ssa Pinello e ci troviamo bene. LA vista di mi afiglia è buona 4/10 occhio dx e 6/10 occhio sx, cerchiamo di stimolare l'occhio dx con bendaggio di 3 h al giorno cosa non facile vista l'eta'. Devo dire che è difficile per un genitore convivere con questo problema, ma dopo 3 anni la cosa che mi sento di dire è che non bisogna mollare mai e lavorare su tutto ciò che è possibile, spesso i bambini rispondono meglio di quanto non ci si aspetti. Un'altra cosa che ho riscontrato è la poca informazione che viene data dagli stessi medici quando si verifica un evento de genere in un neonato, noi per esempio ce ne siamo accorti da soli a casa dopo una settimana.
Spero che questo forum sia veramente un punto di incontro per tutti noi, un caro abbraccio.

Viola

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mamma di Francesco

Messaggio  Carmela il Mer Feb 11, 2009 11:39 am

Ciao Viola,
mi chiamo Carmela e sono iscritta anch'io a quaesto utilissimo forum.
Anch'io ho un bambino di 11 mesi con coloboma irideo corio retinico bilatelare con interessamento del nervo ottico.
Solo ora i medici si sbilanciano dicendo che mio figlio vede ed ha un buon residuo visivo, pero' non sanno dire come e quanto vede perchè pare sia ancora troppo piccolo e prima dei 2 - 2,5 anni non sono in grado di quantificare il tipo di danno provocato dal coloboma.
Quando Francesco aveva 4 mesi ho consultato il DOTT. PASQUALE VADALA' il quale mi riferì che il coloboma è centrale (forma piu' brutta) pero' ci vedrà dai laterali e di non disperarmi (è facile dire così quando non si è toccati da problemi così gravi che interessano i figli) perchè mio figlio avrebbe conosciuto il mondo e sarebbe stato in grado di andare in bagno da solo e che quindi non sarebbe stato cieco.
Sono stata in ansia perchè mio figlio poteva avere sindromi gravi che al momento hanno scongiurato. Francesco frequenta un centro di riabilitazione per ipovedenti ed è un po' indietro nello sviluppo psicomotorio perchè a 11 mesi non gattona ancora e non dice una parola, ma puo' recuperare, sai io sono molto preoccupata perchè al 5 giorno di vita ha avuto una crisi convulsiva dovuta ad un calo transitorio di calcio e magnesio e per questo è stato ricoverato un mese presso l'ospedale di San Giovanni Rotondo. Ora è tutto superato resta solo una lievissima ipertonia fluttuante. Vorrei conoscere la tua esperienza e che tipo di coloboma ha tua figlia e quando è stata quantificata la sua vista che secondo me è abbastanza buona considerando il problema. Anche tua figlia ha avuto un ritardo rispetto ai tempi di un bambino senza problemi ?
Ti saluto, Carmela.

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Una cosa strana

Messaggio  Admin il Mar Mar 31, 2009 11:33 pm

Salve Viola,
vorrei segnalarti, riguardo la scarsa informazione..
Previa visita oculistica per nuovi problemi che ho riscontrato all' occhio dx, quello con coloboma corioretinico... mi sento dire dallo specialista che sarei la gioia di ogni colinica universitaria perchè, essendo una malattia rara, la maggior parte dei medici non hanno mai visto, MAI, un caso di coloboma, per questo lo studiano solamente, ma non ne hanno esperienza diretta..... io ci sono rimasta malissimo.. va bene che è una malattia rara ma che cavolo!!!
Non so se hai letto dall'inizio il forum ma io dalle Marche sono sempre dovuta andare a Bologna fino ai 18 anni e anche ora che ho un sollevamento retinico ( conseguenza che potrebbe ben accadere ha chi ha il coloboma corioretinico, siamo più predisposti, e fa sforzi fisici..come me..), dovrò cercare un centro specializzato al di fuori della mia regione.. addirittura anche la domanda di esenzio all'ISS dovrò farla in Umbria....
Sono frustrata per queste inapendienze... insomma saranno malattie rare, ma sono anche invalidanti e la gente ce l ha!!! Nonon contiamo nulla noi? Le nostre tasse pagate onestamente non sono come quelle dei normo dotati???
Scusa, ovviamente non ce l ho con te, è per farti capire quanto posso capirti....
Per contro sono nata in un piccolo ospedale di campagna e il medico ha capito subito cosa avevo... per cui.. credo che sia una questione di fortuna....
Un abbraccio, roby

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Varie

Messaggio  viola il Mar Apr 28, 2009 5:34 pm

Care amiche,
ieri abbiamo fatto il controllo a Vittoria e devo dire che possiamo essere contenti, ha guadaganto una riga di lettura nella tavola di figure con l'occhio dx (coloboma) e questo vuol dire che l'occhio è in progresso, sono rimaste stupite anche le oculiste che la seguono. Anzi dicono che nel complesso vede anche di più di un bambino della sua età. (sono convinta che qualcuno la sta aiutando da lassù...vista la grande incertezza che ci avevano prospettato)
L'unica cosa che mi da da pensare è che ci hanno consigliato di aumentare il bendaggio da 3 a 4/5 h e adesso mi chiedo come posso fare, già è dura farne 3 come faremo a farne 4 o 5? Ci hanno suggerito di provare a mettere la benda all'asilo, perché li rispettano più le regole.
Qualcuna di voi ha esperienza in merito?
Per Roberta, capisco il tuo sfogo e sulle difficoltà che trovi nel reperire info e supporto validi per questa patologia e si che tu ne hai di esperienza... mi spieghi cos'è l'esenzione ISS a noi l'ospedale ha fatto pervenire a casa l'esenzione parziale per patologia rara il codice mi sembra sia RN 0120. Paralavi anche di facilitazioni in caso di concorsi pubblici, mi sai dare più info? Grazie
Un caro saluto Viola

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re

Messaggio  Admin il Mer Apr 29, 2009 4:56 pm

Ciao Viola sono felice che Vittoria sia progredita!
L esenzione ISS è quella che hai tu, la parziale per malattia rara, riguardo i concorsi pubblici, con la 104 e la 68 ( che ancora nn sono riuscita a leggere come legge..), chi fa concorsi pubblici ha posti riservati ( i posti handicap), è in qualche modo agevolato e anche sul alvoro chi ha menomazioni e la 104 ha possibilità di assunzione perchè ogni azienda è tenuta ad assumere almeno un invalido...
Riguardo la 104 ( se nn l hai ancora fatta richiedila, la domada la fa il pediatra o medico curante e bisogna allegare tutta la documentazione medica inerente) puoi trarne benefici anche tu, chi ha un familiare con 104 ( a carico o meno) può usufruire di due giorni di licenza dal lavoro giustificati in più rispetto a quelli che si maturano normalmente, oltre ad agevolazioni in caso di malattia del familiare malato...
Un abbraccio, Roberta

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