microftalmia e coloboma

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microftalmia e coloboma

Messaggio  chantal7 il Ven Ott 02, 2009 3:30 pm

Buongiorno a voi genitori,

sono nuova di questo forum e mi ha colpito molto leggere alcune mail dove le mamme parlano con grande dolore di bambini nati con coloboma.
Comprendo benissimo questa pena ma mi sento di dire che dobbiamo essere molto più ottimisti, questi bimbi avranno una vita assolutamente normale, uno sviluppo che se privi di altre gravi sindromi più gravi sarà quello di bambini nati con occhi sani. Non ci stupiamo se il bambino a 11 mesi non gattona o se a due anni non parla, succede spessissimo a tutti i bambini!!!!
Io ho un bambino stupendo di quasi due anni nato con coloboma retinico aad entrambi gli occhi e microftalmia ad un occhio. All'inizio ero disperata, pensavo che mio figlio non avrebbe mai potuto vedere, abbiamo fatto tutti gli esami ulteriori per escludere altre malformazioni, tac, ecografie addominali, etc ed ogni volta mi struggevo perchè temevo che ci fosse dell'altro. Fortunatamente il bambino sta benissimo, almeno da un occhio ci vede anche se non bene in lontananza, non ha alcuna difficoltà motoria nè di apprendimento, è vivace e felice e io sono super orgogliosa di lui.
Volevo dire a tutti quei genitori che si trovano ad affrontare per la prima volta il problema del coloboma, di non impazzire come ho fatto io durante i primi mesi cercando a tutti i costi una soluzione, il coloboma al momento attuale non è curabile, nemmeno con le cellule staminali, forse un giorno lo sarà, speriamo. Io ho visitato i più noti oculisti pediatrici di Milano e il Moorfields di Londra, non c'è molto da fare se non tenere sotto controllo il bambino con una visita del fondo oculare almeno una volta all'anno e continuare a vivere serenamente. Mi metto a disposizione per tutti coloro che volessero informazioni sugli oculisti o sulla legge 104.
Chantal

chantal7
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Re: microftalmia e coloboma

Messaggio  annalisa il Mar Ott 06, 2009 9:01 am

grazie.....io faccio tesoro di tutte queste epserienze, e di tutte queste parole dette da chi vive ogni giorno con il problema, perche' io soo pessimista, io vedo il futuro sempre nero nero.....e invece anche io mi sto rendendo conto che chiara sta crescendo ridanciana e contenta, pur con un occhio solo....(se anche sara' cosi', perche' adesso non si capisce ancora molto...).......quasi mi stanno abbandonando i sensi di colpa, a volte penso che le ho dato un occhio solo ail coloboma gleilo ho passato io, anche io ce l'ho anche se solo irideo) ma un buon carattere, almlmeno per ora....ed e' inutile preoccuparsi ora se le succedera' qualche cosa all'occhio buono....ma a volte ci ricasco ancora...

annalisa

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Messaggio  Manuela il Gio Ott 27, 2011 7:59 pm

Cara Chantal,
sono la mamma di un bimbo di quasi 5 mesi nato con coloboma papillare ad entrambi gli occhi. Il coloboma interessa entrambi i nervi ottici ma non la retina, nè l'iride, nè la coroide. A dicembre sottoporremo il bimbo ai PEV per verificare il tracciato della vista. La nostra impressione è che veda e a noi basta sapere questo: che "vede". Afferra gli oggetti che gli porgiamo, ci segue con lo sguardo, forse ha un pò di difficoltà sulle distanze ma come mi ripete l'oculista è ancora molto piccolo, abbiamo fiducia nelle sue potenzialità. Sarà solo il tempo, da quanto ci hanno spiegato, a dirci come e quanto vedrà. I primi momenti non sono stati facili, ovviamente, eravamo addolorati e disorientati...ma poi siamo riusciti a volgere in positivo questa situazione. Dobbiamo essere forti e fiduciosi per i nostri figli. Io reputo mio figlio sano, nonostante il coloboma. Sarò pazza ma i suoi progressi giornalieri e la sua crescita allegra e gioiosa mi fanno credere questo!
Manuela

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Re: microftalmia e coloboma

Messaggio  mariagio il Mar Mar 31, 2015 11:48 pm

io sono una mamma di una ragazza di 20 anni, con coloboma bilaterale della testa del nervo ottico e microftalmo dx. Dall'occhio sn ha un visus di 2/50, dal sn non c'è neanche la percezione luce. Volevo rivolgermi ai genitori di bambini più piccoli e dare loro un consiglio: vivete alla giornata, vedrete come anche con quel poco residuo visivo , sono persone straordinarie che riescono a fare molte più cose di quelle che noi possiamo immaginare. Sono persone straordinarie, in grado di dare a noi genitori tanta forza. Maria

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Re: microftalmia e coloboma

Messaggio  paquita14 il Gio Apr 09, 2015 7:32 pm

Ciao a tutti sono la mamma di un bambino di 11 mesi nato con coloboma a entrambi gli occhi, microftalmia a un occhio dal quale non vede nulla mentre dall altro sembra che ci veda almeno da vicino perché sta crescendo come un bimbo normalissimo e vivace... ho trovato per caso questo forum e sono contenta perché ho bisogno di confrontarmi con chi ha la stessa situazione. Ho tante domande e tanti dubbi..come sarà il suo futuro. Se il coloboma può peggiorare.. come si vive con un occhio solo ( che forse non vede bene e con nistagmo) ... grazie a chi mi risponderà. .

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Re: microftalmia e coloboma

Messaggio  paquita14 il Ven Apr 10, 2015 11:50 pm

E un ' altra cosa.. come spiegare a un bimbo questa cosa. ..quali parole usare... lui porta una protesi...come glielo spiegherò che gli altri bambini non ce l hanno è lui si.. :-(

paquita14

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Re: microftalmia e coloboma

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